El momento de la operación

Cuando llegue el momento de operar a vuestro hijo debéis estar bien preparados para ayudarle.
En este momento ya debéis saber qué es exactamente lo que le ocurre a su corazón y cuáles son las implicaciones de la operación. Si no es así, no dudéis en preguntar a los médicos del hospital. Ellos son los que deben explicaros la situación y tratar con vosotros todos los detalles de la operación Asimismo, desde Menudos Corazones os podremos ayudar y, si queréis, os pondremos en contacto con otros padres que hayan pasado por una situación similar.

Dar el consentimiento.

Es sumamente importante que pidáis a los médicos que os expliquen detalladamente los problemas y riesgos que conlleva la operación, de forma que tengáis un conocimiento completo de todo el proceso, antes de dar vuestro consentimiento.

Qué decir al niño.

La mayor parte de los niños cadiópatas cuando son intervenidos por primera vez son demasiado pequeños para entender lo que van a hacerles. Pero, sin embargo, ya son capaces de reconocer vuestra voz y, por tanto, les gustará oir cómo los tranquilizais con respecto a los acontecimientos a los que se van a enfrentar.
Si el niño ya es más mayor y ha estado anteriormente en el hospital, es bueno recordarle las cosas agradables que ocurrieron durante su estancia o lo que hacían los médicos y las enfermeras, intentando que represente esas situaciones con sus muñecos o peluches.

Si vuestro hijo tiene la edad suficiente como para entender que su corazón presenta alguna anomalía, comentarle todo lo que creáis que puede comprender sobre la operación y responder lo mejor posible a todas sus preguntas. No intentéis cambiar de tema para distraerle. Tranquilizarlo diciéndole que vosotros permaneceréis a su lado en el hospital vigilando para que todo salga bien.

Un argumento que les ayuda a aceptar mejor el paso por el quirófano es decirle que después de la intervención podrá realizar las actividades que le apetezca, sin fatigarse ni presentar otros síntomas, tal como lo hacen los demás niños

La información sobre la operación

El día anterior os reuniréis con el cirujano que va a realizar la operación. El os explicará detalladamente, con dibujos si es necesario, lo que va a hacer y os pedirá que firméis un documento dando vuestro consentimiento.

Os enseñarán la Unidad de Cuidados Intensivos. Allí es donde irá vuestro hijo inmediatamente después de la intervención. A la salida del quirófano conectarán a vuestro hijo a una serie de máquinas y tubos. La primera vez que lo veáis es posible que, esta situación, os alarme. Pedir al médico o a las enfermeras que os expliquen que función cumplen cada uno de esos aparatos. Esta información os tranquilizará.


Pruebas pre-operatorias.

Vuestro hijo será admitido en el hospital algunos días antes de la operación para que le hagan las pruebas pre-operatorias. Si ha acudido a revisiones estas pruebas le serán familiares... Al mismo tiempo se acostumbrará al entorno y conocerá a los médicos y enfermeras que le atenderán tras la operación.

El día anterior a la admisión, dejar que prepare una bolsa especial con alguno de sus juguetes preferidos y aseguraos de incluir mantas, tazas, botellas, etc. de las que a él le gustan. Cuando lleguéis seréis llevados a una habitación que puede ser distinta de la que tenga tras la operación. Allí tendréis la oportunidad de solicitar que os gustaría conocer al equipo médico que va a tratarlo.

Las horas anteriores a la operación.

Antes de la intervención vuestro hijo tendrá que darse un baño especial con una solución antiséptica para asegurarse de que su piel está profundamente limpia. También se le administrará una bebida con glucosa. Alrededor de una hora antes, se le dará una pre-medicación, probablemente en forma de inyección, que le provocará ganas de dormir. Decirle que estaréis con él de nuevo tan pronto como acabe la operación.

Ha llegado el momento de la operación.

Como ya sabéis, las próximas horas os parecerán las más largas de vuestra vida. Es recomendable ocupar este tiempo dando un paseo, visitando un museo, o haciendo cualquier otra actividad que os ayude a matar el tiempo. Os dirán que en una hora, aproximadamente, regreséis a la Unidad. Una operación de cirugía extracorpórea puede durar entre 3 y 6 horas pero es frecuente que haya retrasos, lo cual no significa que algo haya ido mal.

Después de la operación.

Una vez haya terminado la intervención cardíaca el niño es trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
En la UCI se le conectará a diferentes aparatos y se le hará una prueba de Rayos-X del tórax. Después de esto, os dejarán que lo veáis.

Probablemente estará dormido porque a los niños se les mantiene muy sedados durante las primeras 24 horas. Durante el período postoperatorio, habrá una enfermera y un médico cuidando de vuestro hijo. Esos primeros momentos son de gran ajetreo para médicos y enfermeras, ya que están concentrados muy especialmente en el cuidado de vuestro hijo.

La enfermera estará constantemente cuidando a vuestro hijo y revisando todo al menos cada quince minutos. Aunque las máquinas ayudan muchísimo a las enfermeras y a los médicos, no pueden realizar esos cuidados. En algunos momentos notaréis que la enfermera animará a vuestro hijo a toser succionando el tubo colocado en su tráquea, en las fosas nasales y en la boca. Esto se hace para prevenir la retención de secreciones en los pulmones y las infecciones torácicas. También se le administrará fisioterapia torácica regularmente.

La atención medica continuará durante la noche. Se os aconseja que vayáis a casa a dormir porque el día habrá sido mentalmente agotador para vosotros. Si por cualquier motivo los médicos están preocupados o existe algo que crean que debáis saber, os lo dirán. Si, por el contrario, os despertáis durante la noche y queréis saber cómo está vuestro hijo podréis llamar por teléfono al número interior de la UCI y hablar con la enfermera o alguien del equipo. Esta información telefónica la podréis obtener a cualquier hora del día.

A la mañana siguiente, tras diversas pruebas, que incluyen análisis de sangre y radiografías, posiblemente se le retirarán los tubos de drenaje colocados en el tórax y el resto de los otros tubos/sondas. Asimismo se le desconectará del respirador si es que ha sido necesario y una vez que respire de forma autónoma se le retirará el tubo de la tráquea. Entonces empezará a tomar líquidos en pequeñas dosis y más tarde una dieta ligera.

Sin embargo, la velocidad de evolución varía de unos niños a otros según la severidad del defecto cardiaco y la clase de operación llevada a cabo. Por tanto la retirada de los tubos/sondas puede llevar hasta una semana o incluso más tiempo, así que no te preocupes si tu hijo parece que tarda más tiempo que otros.

Cuando empiece a tomar líquidos habrá que limitarle la cantidad durante al menos las primeras 48 horas porque, si toma demasiado, los riñones podrían ser incapaces de funcionar adecuadamente. Por consiguiente, os pedirán que midáis todo el líquido que tome vuestro hijo.

Cómo funciona la U.C.I.

Si fuera necesario conectar a vuestro hijo al respirador artificial (cosa bastante frecuente después de una cirugía extracorpórea) se le colocará un tubo en la nariz o en la boca que llegará hasta la tráquea. Este tubo permitirá la entrada y salida de oxígeno y aire desde el respirador hasta los pulmones y viceversa. Si vuestro hijo es capaz de respirar de forma autónoma entonces se le colocará una máscara de oxígeno o, si es pequeño, una especie de casco en la cabeza. Se añadirá humedad al oxígeno para mantener las secreciones bronquiales y pulmonares más fluidas y para que le resulte más fácil toser.

El niño tendrá una sonda que irá desde la nariz hasta el estómago, para drenar esas secreciones al exterior y evitar que se sienta indispuesto. Al menos durante las primeras veinticuatro hora, quizás se le coloque un gotero en una vena lateral del cuello con el fin de alimentarlo con líquidos. También se le entablillarán los brazos para que no los mueva.
Tendrá además otras vías conectados a las venas y a una arteria para transfundir sangre u otras substancias, medir la presión arterial y aplicar medicinas en caso de que sea necesario. La vía arterial está ahí para cumplir dos objetivos:

a) Extraer sangre arterial para realizar los análisis para comprobar que el sistema orgánico funciona correctamente. El tubo evita que se tenga que pinchar al niño con mucha frecuencia.

b) Medir de forma constante la presión arterial. Así se evita al niño la molestia de tener que ponerle el manguito alrededor del brazo o pierna cada vez que se le toma la tensión. La tensión se observa en un monitor junto con otros parámetros que se miden mediante electrodos.

La cicatriz resultante de la operación quedará en la mitad del tórax, o bajo el brazo. De regreso a la habitación, se le cubrirá la herida y de su tórax saldrán uno o dos tubos para drenar al exterior cualquier líquido que hubiese quedado en la cavidad torácica o alrededor del corazón. Se mide esa cantidad y se reemplaza con igual cantidad de sangre u otro líquido.

En niños sometidos a cirugía cardiaca extracorpórea hay además dos alambres que salen desde el tórax, y que normalmente están enrollados y pegados al mismo en pequeños paquetes sin usar. Se colocan generalmente al final de la operación por si acaso el corazón se ve afectado temporalmente debido a la intervención y es necesario el marcapasos.

Finalmente, también a estos pacientes se les coloca una sonda que libera la orina desde la vejiga al exterior.

Otra máquina que quizá veáis en la UCI es la portátil de Rayos-X, con la que se realizan las radiografías mientras el niño yace en la cama boca arriba.

La primera vez que veáis la UCI es probable que no recordéis todas estas cosas pero no dudéis en preguntar lo que no entendáis. Si vuestro hijo es lo suficientemente mayor y quiere visitar la UCI puede hacerlo pero no hay que forzarle. Decirle solamente que estará en una sala especial donde habrá muchas máquinas para ayudarle incluso a respirar. Que no podrá hablar pero oirá hablar a la gente y que podrá pronunciar algunas palabras y las enfermeras le entenderán.

Otra cosa que deberá saber es que el primer día no podrá beber nada. Sentirá la boca muy seca y las enfermeras se la humedecerán con un algodón estéril empapado en agua, para que se sienta mejor.

Estancia en planta.

Una vez que hayan retirado la mayoría de los tubos, el niño será llevado desde la UCI a planta, donde quizá pueda sentarse fuera de la cama o incluso caminar un poco. Gradualmente volverá a su actividad normal pero observaréis que estará cansado y quizá bastante irritable y desganado. Esta es una reacción normal -comúnmente conocida como "depresión postoperatoria"- y deberéis animarle a descansar lo más posible para que poco a poco vuelva a su estado normal.

Algunos días después probablemente se le retirarán los cables del marcapasos y los puntos del drenaje. Si todo ha ido según lo planeado vuestro hijo será enviado a casa probablemente de 7 a 10 días después de la operación, pero no es raro que algunos tengan que quedarse tres o cuatro semanas. Es muy difícil garantizar la fecha real de alta así que es mejor esperar a ver cómo evoluciona.

Vuelta a casa [aquí ]

Durante el curso de la recuperación la mayoría de niños toman varios medicamentos y es posible que tenga que tomar otros cuando sea enviado a casa . En el hospital os proporcionarán algunos y deberéis continuar con ellos hasta que el niño vuelva a la consulta dos o cuatro semanas después del alta. Si os quedáis sin ellos antes, vuestro pediatra os recetará lo que necesitéis. 

Guía para padres del Servicio de Cardiología Infantil del Hospital Gregorio Marañón.