Cómo contaros mi corta e intensa vida, sin antes decir cómo llegué a este mundo, que según me cuentan mis papis no fue nada fácil. Tardé en llegar, porque lo decidieron cuando fue el momento personal y profesional; pero después de meses y años, tuvieron que contar con ayuda de profesionales. Por medio de fecundación in vitro, con algún que otro contratiempo y tras pasar por decepciones, dudas y preguntas (“¿y nosotros, por qué no?”), al fin la ilusión, alegría, y sus sueños estaban más cerca.

Tanto el embarazo como el parto fueron naturales y bonitos, mucho más cuando tuvimos por matrona a tía Isa, hermana de mamá. Junto con papá, estuvo en el paritorio para recibirme. ¡Ya estoy aquí!

La alegría les duró poco, ya que al tercer día, justo cuando nos preparábamos para salir del hospital, la pediatra me hizo una exploración. Dijo a mis papás que tenía un soplo importante y era conveniente que me viera un cardiólogo para más tranquilidad.

Es entonces cuando aparecen palabras médicas desconocidas y tal vez inquietantes. Les dijo que padecía una cardiopatía congénita. Sus vidas empiezan a tambalearse, se empeñan en buscar culpables hasta darse cuenta de que no es buena decisión.

Justo con un mes de vida entré en quirófano para hacerme un cateterismo cardiaco y reparar la obstrucción de mi valvulita, para coger peso y fuerza. Mamá y papá caen en la cuenta de que esto va ser largo y duro de roer.

Todo sale bien, y empezamos las revisiones al cardiólogo cada tres semanas en el Hospital Gregorio Marañón. Después de un año de viajes al hospital, en la revisión les dicen que hay que repetir el cateterismo. De nuevo anestesia y quirófano.

Pero quince días después, en la visita al cardiólogo, ven que los resultados no son buenos. La solución era operar, y pronto. Tras un año de espera entro en quirófano, por tercera vez, con 28 meses. Después de ocho largas horas, justo al salir sufro una hemorragia; 24 horas después mi corazón llegó a pararse. Mis papás dicen que cuando les dieron la noticia por teléfono vieron que nadie puede estar preparado para esto. Sintieron la impotencia de no poder ni saber qué hacer, excepto rezar para que fuese un mal sueño. Después de trece días en la UCI y tres en planta, me llevan por fin a casa.

A día de hoy tengo una vida plena, normal, como cualquier otra niña de tres añitos. Eso sí, ahora tengo dos cumpleaños e intento hacer la vida más alegre y feliz a los que me rodean. Sé que siempre están ahí.

Por todo esto tengo mucho que agradecer a la vida, a mi familia, al equipo humano y técnico de la Seguridad Social y a Menudos Corazones. Ellos nos ayudan a llevar todo y a hacernos fuertes para continuar en la brecha, ya que todavía nos queda por andar. ¡Chao, corazones!

Tú, y solamente tú, haces que mi alma se despierte con tu LUZía.

Tato, papá de Lucía

 
Hola soy Álvaro, tengo nueve años y soy de Salamanca, aunque realmente nací en Madrid porque, a los cuatro meses de gestación, los médicos detectaron en una ecografía que mi corazón no estaba como debería estar con ese tiempo. Os podéis imaginar el susto para mis papás y todas las vueltas que tuvieron que dar hasta recaer en el Hospital Doce de Octubre de Madrid, donde meses después nací yo.

A la semana de nacer ya me habían operado por una interrupción del arco aórtico. A los dos años volví al quirófano para una comisurotomía valvular aórtica, por medio un cateterismo, hasta que hace dos años me implantaron una prótesis en la válvula aorta. Como veis no me he privado de nada.

Supongo que esta presentación podría ser también como la de muchos de vosotros que estáis leyendo estas líneas, pero el motivo de este artículo no es contaros mi historia, sino presentaros a un amigo: se llama Miguel García y algunos le conoceréis porque el año pasado mientras jugaba un partido con mi equipo, la Unión Deportiva Salamanca, contra el Real Betis, sufrió un desmayo porque su corazón tuvo una parada cardiorrespiratoria. Fue reanimado en el mismo césped y, gracias a Dios y al buen hacer de los médicos, ya se encuentra fenomenal, como podéis ver en la foto.

A Miguel, como a mí, lo que más nos gusta es jugar al fútbol, aunque, a ninguno de los dos, los médicos nos lo recomiendan. Los dos hemos aprendido que, aunque jugar al fútbol es lo que más nos gusta, en la vida hay un montón de cosas maravillosas que podemos hacer. Nada más, un beso muy fuerte desde Salamanca para todos los amigos de Menudos Corazones.

Álvaro

Como cuenta, a Álvaro le encanta jugar al fútbol y lo que más le gustaría sería poder jugar en el equipo de su colegio, pero su cardiopatía y el estar anticoagulado no se lo recomiendan.

El tema es tan exagerado que, cuando íbamos a consulta con los cardiólogos tanto en Salamanca como en Madrid, Álvaro se lo preguntaba cada vez. Aunque se lo intentaban explicar, él no se quedaba conforme y, a la siguiente consulta, se lo volvía a preguntar. Además, todo se acrecentó tras el cambio de válvula, ya que se encuentra mucho mejor y cree que ya no es necesaria tanta precaución.

Toda la experiencia de Miguel García, tanto la dureza de las imágenes cuando se produjo la parada como la serenidad con la que él admitió las consecuencias de ello, nos ayudó a explicar a Álvaro su situación, haciéndole ver que él no es el único que tiene que cuidar su corazón, que no es el único al que no le dejan jugar al fútbol y que el deporte de competición, aunque sea menor en su caso, no es recomendable para él.

Juan Carlos García, papá de Álvaro

 
Para contaros mi historia tengo que remontarme a 1985, hace un cuarto de siglo. Entonces, la tecnología no permitía monitorizar la formación de los bebés y, por eso, mi cardiopatía congénita la detectó un médico amigo de mi familia por casualidad… y un par de meses después de nacer.

Apenas llegaba al mundo y ya me habían diagnosticado poliesplenia con aurícula única, malformación en las dos válvulas y un par de comunicaciones. Los médicos no sabían por dónde circulaba la corriente eléctrica que impulsaba mi corazón, “pero el caso es que funciona”, como le dijeron a mis padres. Estudiando mi caso decidieron que lo mejor era viajar a los Estados Unidos.

Tras dos operaciones en el Children’s Hospital de Boston (Estados Unidos), una al año de nacer y otra cuando tenía cinco años, el tabique de las aurículas fue reconstruido, la insuficiencia mitral se redujo a leve y la tricúspide se quedó en severa. Como era tan pequeña, no me acuerdo bien de las operaciones ni de las largas estancias lejos de casa, pero sí recuerdo que me extrañaba ver que mis amigos no tuvieran una cicatriz en el pecho. Nunca me he visto sin ella y no tengo reparo alguno en enseñarla cuando la ocasión lo requiere. De hecho, muchas veces ni me acuerdo de que la “llevo”.
Sólo sé que, de alguna manera, es mi seña de identidad.

A los diez años ya sabía que “de mayor” me quería dedicar a algo que tuviera que ver con la imagen. La fotografía y el vídeo me apasionaban, así que comencé a estudiar Comunicación Audiovisual. Sin embargo, cuando estaba en segundo de carrera, me diagnosticaron una fibrilación auricular. Tuve que volver a los Estados Unidos para operarme y, una vez allí, los médicos decidieron que era mejor implantarme un marcapasos antes de ellos embarcarse en una operación de cambio de la válvula tricúspide. Aquello fue un duro golpe para mí.

El marcapasos iba a “marcar” el ritmo de mi vida. Debía tener cuidado con el móvil, con las vibraciones de los altavoces en las discotecas, con el microondas… y una nueva cicatriz había aparecido al lado de la antigua. Qué curioso: estuve algún tiempo sin querer enseñar la cicatriz del marcapasos y, sin embargo, de la otra me sentía orgullosa.
Al final, he acabado por acostumbrarme y, sobre todo, por aceptarlo. Ellas dos son parte de mi vida, de mi pasado y, entre nosotros, le dan un toque original al cuerpo. Siempre he llevado una vida normal. Hago deporte desde bien pequeña (ahora me decanto por la natación y el yoga) y he salido con los amigos siempre que he podido. Además, gracias al permiso de mis padres, me he permitido “aparcar” mi cardiopatía en muchas ocasiones y salir a estudiar al extranjero o, más tarde, vivir y trabajar a muchos kilómetros de casa.

Fue entonces, cuando vivía y trabajaba en Madrid, cuando volvieron a diagnosticarme una fibrilación auricular. Esta vez, la única solución era el cambio de válvula tricúspide, pero el médico me recomendó aguantar lo máximo posible antes de pasar por el quirófano de nuevo para cambiarla por una válvula mecánica.

Eso me recordó a la artista Pilar Miró. Era cardiópata y tenía una válvula mecánica. En los descansos de los rodajes, se tumbaba al sol y se abría los botones de la camisa para que la cicatriz de la operación se bronceara. Además, en su biografía relatan cómo escuchaba la válvula abrirse y cerrarse, como si de un reloj se tratara. Me fascina la historia de Pilar, no sólo por su carácter artístico, sino porque pese a tener “la patata malita”, vivía y luchaba como si todo estuviera correcto dentro de ella. Nada le apartó de las largas jornadas de trabajo ni de los viajes a festivales de cine. Y con ello me quedo, con su afán de lucha diaria.

Me gustaría agradecer a mi familia toda la protección y comprensión que me han dado todos estos años. Es importante saber que tienes un apoyo detrás en las feas circunstancias que podría conllevar una enfermedad como ésta. Sentirte protegido y saber que puedes contar con alguien.

Desde hace algunos años tomo Sintrom y llevo una pulserita que lo acredita, pero eso no me impidió sacarme el carné de moto, porque quería moverme con libertad por Madrid sin depender de nadie. Cuando llego a la consulta del médico, con el casco bajo el brazo, y me pongo a la cola para que me midan el Sintrom, las personas mayores que me rodean suelen mirarme extrañados e, incluso, algunos se atreven a preguntar: “¿Qué hace una chica como tú en un sitio como éste?”

Los que tenemos una cardiopatía no somos niños especiales por tener “la patata malita”, sino porque tenemos la capacidad de ver más allá que la mayoría de personas. Muchas veces, el ser humano tiende a creerse inmortal, eterno, pero nosotros los cardiópatas les recordamos que cada día que pasa es único y que hay que disfrutar del momento. Es un tópico de los clásicos, pero muchas personas lo olvidan a diario y yo me siento privilegiada precisamente por tenerlo presente.

Ana Zoe Marí Bataller, cardiópata de 25 años

 
¡Hola, soy Luis!
Soy padre de un niño con cardiopatía congénita, que nació hace 10 años con un truncus arterioso tipo 1 con agenesia de arteria pulmonar izquierda. Por este motivo tuvo que ser intervenido muy pequeñito, con tan sólo tres meses y cinco kilos de peso.

Fue operado un martes 13 de julio en el Hospital Carlos Haya de Málaga, hospital recomendado por la cardióloga de Almería, ciudad en la que vivimos. Allí se le hicieron todas las correcciones de su cardiopatía, poniendo una arteria pulmonar con válvula de otro niño, la cual duró menos de dos años, teniendo que ser intervenido posteriormente en Madrid, en el viejo Hospital Infantil Gregorio Marañón.

Siempre, como padre de un hijo con problemas cardíacos, estoy esperando las evoluciones que hay cada día en este campo, la aparición de nuevas técnicas de intervención. Hace aproximadamente un año y medio vi un programa de televisión en el cual el doctor Zunzunegi explicaba una técnica nueva. Trataba de unas válvulas que se podían poner sustituyendo aquellas que estuvieran mal a través de un cateterismo.

A raíz de este hecho, no dudé ni un sólo instante en ir a Madrid y conocer, de primera mano, si dicha intervención era posible en el caso de mi hijo. Los médicos me dijeron que éste tenía que reunir una serie de requisitos, como tener una buena arteria y pesar más de treinta kilos, pero Luis pesaba nada más que 22 kilos, aunque la arteria que le pusieron en Madrid era de vaca con válvula propia y reunía las condiciones. El doctor Ballesteros me dijo que, cuando llegara el momento, ya veríamos.

Qué deciros de las intervenciones; que suelen ser muy largas, desde primera hora de la mañana pueden alargarse hasta la tarde, pasan muchos pensamientos por la cabeza en esas horas muertas, pero, si todo sale bien, eso queda en un segundo plano. Tras una espera que se hizo interminable, el momento llegó y se le practicó un cateterismo de revisión para ver las condiciones de la válvula. No tenía unas condiciones buenas, ya que no dejaba pasar toda la sangre por la válvula, estando calcificada, y la arteria con una estenosis del 75%. Y pregunté si había posibilidad de ponerle esta válvula llamada ‘Melody’. Como bien he dicho, el peso no era el adecuado, pero las condiciones eran buenas. Quedaron en estudiar el caso para, más tarde, informarme sobre cualquier novedad al respecto.

El estudio realizado era favorable, así que le intervinieron. Primero le pusieron un estén para quitar la estenosis y después le pusieron la válvula. La intervención es totalmente diferente, es un cateterismo que puede tener complicaciones como todas las intervenciones, pero no es igual que una cirugía abierta, que es una intervención de mayor riesgo debido a su duración. El cateterismo duró aproximadamente tres horas, algo más de lo previsto, debido a que intentaron colocar la válvula a través de las femorales, pero no fue posible, teniendo que introducirla a través de la yugular, por lo tanto, hubo una pérdida importante de sangre, teniendo que transfundirlo. Así que decidieron pasarlo a la UCI para mantenerlo en observación, en la que no llegó a estar ni 24 horas, porque Luis respondió bien a toda la evolución.

Y qué decir de la recuperación: tras la operación, nos topamos con una recuperación casi inmediata. Así que estoy muy contento de momento con la intervención realizada en febrero de este año. Nos hubiéramos ido de alta el día después de la operación, pero, al hacerle la placa de control, había hecho un pequeño neumotórax, por lo que necesitaba oxígeno para disolverla. Así que tuvo que estar dos días más ingresado.

Antes de la intervención, Luis no era un niño como los demás. Debido a lo avanzado de su estenosis, el cansancio se apoderaba de él a un ritmo mucho mayor que los otros. Tras la intervención, por la que damos las gracias de todo corazón a los doctores Zunzunegi, Ballesteros y a su equipo por el trabajo realizado, su vida en estos momentos es totalmente normal. Nuestra meta, por ahora, ha sido alcanzada.

Luis, papá de Luis.