El Centro de Atención Integral
Menudos Corazones creará un centro pionero en España que atenderá a niños, adolescentes y jóvenes con cardiopatías congénitas y a sus familias, donde ofrecerá servicios terapéuticos, de estimulación precoz, de seguimiento en la vuelta a casa al salir del hospital y de información. El Centro de Atención Integral a Niños con Cardiopatías Congénitas y sus Familias beneficará anualmente a más de 5.000 personas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos.
El programa terapéutico consiste en acompañar y apoyar a la familia y a los pacientes durante el proceso de la enfermedad, facilitarles la comunicación abierta de sus necesidades y sentimientos, ofrecerles estrategias de aceptación y afrontamiento y crear un espacio de encuentro para las familias con niños con cardiopatías o aquellas que se encuentran en una situación de duelo por el fallecimiento de sus hijos. Como explica Belén, psicóloga de Menudos Corazones: “Para ello, estableceremos reuniones de padres, seguimiento y atención psicológica individualizada, así como grupos de apoyo mutuo”.
El programa de estimulación precoz mejora la falta de movilidad con repercusiones físicas y motoras de los niños, adolescentes y jóvenes con cardiopatías congénitas a través de técnicas de relajación y estimulación. Además, “ofrece pautas a las familias de los pacientes para incrementar la relación con sus hijos y facilitar la comunicación y expresión personal de los pacientes”, explica Elena, educadora social. Para ello, se llevarán a cabo sesiones de relajación y estimulación, así como talleres de musicoterapia y arte-terapia.
El programa de seguimiento de la vuelta a casa al salir del hospital consiste en el acompañamiento y seguimiento personalizado de la familia y los pacientes al recibir el alta hospitalaria, con motivo de una cirugía cardiaca. “Como en el programa terapéutico -añdea Belén- se les facilita la comunicación abierta de sus necesidades y sentimientos, así como la atención psicológica personalizada”, pero con la especificidad de que se les ofrecen herramientas y recursos concretos para facilitarles que el proceso de vuelta a casa tras la cirugía cardiaca sea más fácil. Para ello, se ofrecerá a los pacientes y a sus familias publicaciones temáticas y la participación en encuentros y/o plataformas online de apoyo mutuo.
El programa de información tiene como objetivo atender la demanda de conocimientos que tienen las familias y los pacientes con cardiopatías congénitas en lo que se refiere a sus derechos como pacientes, los recursos asistenciales existentes para apoyarles en su situación escolar, laboral, familiar y social, temáticas específicas que preocupan a los pacientes y a sus familias (alimentación, deportes, intervenciones quirúrgicas, temas psicosociales), avances e investigaciones médicas y/o científicas. “Con ese propósito, se les facilitará recursos y publicaciones, se realizarán talleres de información y resolución de dudas con especialistas del ámbito educativo, psicosocial y sanitario, y se propiciarán encuentros que favorecerán el intercambio de experiencias entre los pacientes y sus familias”, concreta Amaya, directora de la fundación.
