“La inteligencia del corazón”, gran Jornada
Más de 250 personas de toda España, entre niños y jóvenes con cardiopatías, familiares, voluntarios, personal sanitario y representantes de asociaciones de pacientes han participado el sábado 28 de noviembre, en Madrid, en la XIII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas, bajo el lema La inteligencia del corazón, con el objetivo de informar y orientar a los padres con hijos con cardiopatías. Se trata de una iniciativa declarada de interés sanitario y social por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y que este año ha contado con el apoyo y la colaboración de la compañía biofarmacéutica Pfizer, NH Hotel Group, Bankia y Fundación Montemadrid, Lilly, Diagonal 80, Caser Seguros, B+Safe, Real Jardín Botánico de Madrid y Telepizza.
La inauguración de la Jornada estuvo a cargo de Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; el cardiólogo infantil Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.
Julio Zarco quiso destacar la importancia de los padres más allá del acompañamiento: Tienen una función terapéutica, ayudan a médicos y enfermeras, haciendo que cualquier acción se multiplique por mil. Y eso beneficia a sus propios hijos. Tenemos que conseguir que los padres sean elementos activos, formados e informados porque son, posiblemente, los mejores medicamentos que tenemos para los chicos.
En su intervención, Pérez-Lescure subrayó que ambas entidades buscan la calidad de vida de los pacientes: Es un trabajo conjunto desde dos aspectos imprescindibles: Menudos Corazones lo hace desde dentro, desde las familias, y nosotros, potenciando la investigación y haciendo que todos los pacientes tengan un nivel máximo de calidad asistencial, tanto en recursos como en competencia de los profesionales que los atienden.
Por su parte, María Escudero señaló: Quiero agradecer a los patrocinadores la confianza depositada en nosotros durante tantos años. Todo este apoyo nos permite ayudar a las familias de los niños con cardiopatías congénitas y también humanizar los hospitales. Y resaltó la implicación de las familias: Nuestra entidad está viva, está en activo, las iniciativas personales de los socios han supuesto casi el 50% de las donaciones este año. Además, María entregó un reconocimiento a la empresa Deloitte por más de una década de apoyo, que recogió Vicenta Gallego, su directora de Administración de Personal, y también a las voluntarias Rosa Álvarez y Mercedes Ruiz por su labor en la fundación.
Mejora de la calidad de vida
Las cardiopatías congénitas más graves precisan sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones durante toda la vida. De esta forma, el 70% de los bebés es operado antes de cumplir un año y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida. Las intervenciones conllevan largos ingresos de una media de un mes en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, en Neonatología y en la planta de Cardiología.
Actualmente, la innovación en las intervenciones está permitiendo mejorar la calidad de vida de los pacientes, como en el caso de la cirugía cardiaca infantil mini-invasiva, según ha explicado el doctor Juan Miguel Gil-Jaurena, responsable de Cirugía Cardiaca Infantil del Hospital Materno Infantil del Gregorio Marañón, de Madrid: Muchas de estas técnicas las vamos aprendiendo de los cirujanos de adultos y tenemos que valorar en qué situaciones podemos aplicar a niños las herramientas o técnicas que ellos utilizan. También existen aspectos neurológicos a tener en cuenta en los niños con esta patología crónica, como señala Elena Arce, del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla: La detección temprana es importante para poder recibir atención y mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
El paciente adulto
Actualmente, el 85% de las personas con cardiopatías congénitas llega a una edad adulta. Se calcula que, en España, son más de 160.000, entre adolescentes y adultos. Por eso, los profesionales se enfrentan a nuevos retos, como los que apunta la doctora María Teresa Subirana, jefa de Cardiopatías Congénitas del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, que resaltó la necesidad de que estos pacientes, después de la adolescencia, sean tratados por unidades de cardiología congénita de adultos.
Talleres médicos y actividades para los niños
Durante la Jornada, Menudos Corazones ha ofrecido talleres médicos a las familias para que puedan preguntar y resolver sus dudas directamente con los cardiólogos y cirujanos en un ambiente distendido. Además, los niños y los adolescentes de Menudos Corazones, así como sus hermanos, han podido disfrutar de actividades lúdico-educativas organizadas por los voluntarios, como un taller de cuentacuentos y de manualidades para los pequeños de entre 2 y 6 años. Los mayores, de entre 7 y 17 años, han pasado un día inolvidable y divertido en el Real Jardín Botánico de Madrid.
El diario de la Jornada estará en la Zona Socios en enero.
