XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas y XV aniversario de la Fundación
Bajo el lema “15 años compartiendo”, niños y jóvenes con problemas de corazón de toda España y sus familias han participado en las XV Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones y han celebrado los quince años de nuestra entidad como fundación. Fue el fin de semana del 17 y 18 de noviembre, en el Hotel NH Madrid Ventas, de la capital. El encuentro reunió además a cardiólogos, cirujanos, personal sanitario, psicólogos… y a voluntarios, colaboradores, patronato y equipo técnico. Mira las imágenes
La inauguración de las Jornadas estuvo a cargo de la doctora Paloma Casado, subdirectora general de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; el cardiólogo Javier Pérez-Lescure, secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; y María Escudero, nuestra presidenta.
Casado definió la labor de la Fundación como “impresionante” y destacó que, de encuentros como las Jornadas, “salen conclusiones muy interesantes para el Ministerio, que permiten tener presente la perspectiva más importante: la de los pacientes y la de las familias”.
Pérez-Lescure aseguró que “participar en estas Jornadas con padres es muy gratificante, pues tenemos que ir de la mano, como un equipo, en el cuidado de los niños con cardiopatías congénitas”. Y nos felicitó “por el mérito de cumplir 15 años manteniendo esta capacidad de trabajo. El soporte emocional que dais a las familias es imprescindible. Sois un ejemplo a seguir para cualquier asociación de pacientes”.
Por su parte, la presidenta agradeció a todos su implicación y confianza en este camino, destacando que el pilar que ha sustentado los logros de la entidad en estos 15 años ha sido “el trabajo en equipo” y su motor ha sido “la ilusión”.
En la investigación
Las Jornadas cumplieron con creces su objetivo de informar, orientar y acompañar a los padres de hijos con cardiopatía, la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos. Esta iniciativa cuenta desde sus inicios con el apoyo de la compañía biofarmacéutica Pfizer y este año, además, con el de la Fundacion Edwards Lifesciences, así como con la colaboración de NH Hotel Group, Caser Seguros, B+Safe y Diagonal 80.
En la mañana de trabajo del sábado, Rosa Collell cardióloga pediátrica del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, Tarragona, presentó su estudio “Identificación de un patrón de biomarcadores de dilatación de la aorta ascendente en niños con valvulopatía aórtica bicúspide”, realizado con la ayuda de la nueva Beca de Investigación Médica Menudos Corazones. A continuación, la cardióloga Marta Flores compartió los primeros resultados del “Proyecto de rehabilitación cardíaca del Hospital 12 de Octubre”.
Igualmente, los asistentes conocieron los avances sobre “Dificultades de aprendizaje y socialización de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas”, proyecto participativo de entidades de cardiopatías congénitas de toda España, presentado por Aurora Pimentel. Además, la enfermera Blanca Egea, profesora de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios, de la Universidad Pontificia Comillas, de Madrid, facilitó los resultados de la encuesta “Impacto familiar de las cardiopatías congénitas”.
Los médicos, más cerca
Las Jornadas contaron con la mesa redonda “Innovación en cardiología pediátrica y cirugía cardiovascular congénita”, que tuvo al frente a la cirujana cardiaca pediátrica Luz Polo y a la cardióloga pediátrica Marta Ortega, ambas del Hospital La Paz, de Madrid.
Los jóvenes de la Fundación participaron junto a la doctora Marta Flores en el “Taller de prevención de endocarditis, tatuajes y piercings” y conocieron el nuevo folleto Tengo una cardiopatía, ¿puedo hacerme un tatuaje o un piercing? Ambas iniciativas, enmarcadas dentro del objetivo de hacer frente a la endocarditis infecciosa, han sido posibles gracias a la colaboración de la Fundación Edwards Lifesciences. Además, los chicos presentaron en una mesa matinal la evolución de su proyecto y, por la tarde, definieron el de 2019.
Mientras, los padres despejaron dudas en los talleres con médicos de hospitales madrileños: Carlos Pardo, cirujano cardiaco pediátrico del Gregorio Marañón; Miguel Ángel Granados, cardiólogo pediátrico del 12 de Octubre; y de La Paz, Lucía Deiros, cardióloga pediátrica, y Álvaro González, cirujano cardiaco pediátrico.
Para cerrar la tarde, todos pudieron elegir entre un taller sobre estimulación de bebés, con la educadora social Elena Rodríguez; otro de relajación, con la psicóloga Araceli Galindo; otro de RCP, del enfermero del SAMUR-Protección Civil Juan Carlos Soleto, instructor RCP/SVB de B+Safe (Almas Industries); y el de risoterapia, con la psicóloga Esther Sáez.
Disfrutar aprendiendo
En nuestro gran encuentro anual, niños y adolescentes con cardiopatías congénitas y sus hermanos disfrutaron de actividades junto a los voluntarios: los mayores, de entre 7 y 17 años, en el Museo Nacional de Ciencia y Tecnología, en Alcobendas, Madrid, de la mano de B+Safe; y los pequeños lo pasaron genial con cuentos, pinturas, juegos en el jardín y rieron junto a la Asociación Dr. Clown Sonrisas.
Y nuestro XV aniversario
Tras el día de intenso trabajo, llegó el momento de empezar a festejar el XV aniversario, y se hizo con cena muy especial a la que estaba invitada la gran familia Menudos Corazones: recuerdos y anécdotas de estos tres lustros formaron parte de las conversaciones de niños, padres, voluntarios y colaboradores. La presidenta resaltó el trabajo de estos años y señaló que, por primera vez, los padres que han vivido la pérdida de un hijo compartían las Jornadas en esa noche, porque “celebramos la vida de todos nuestros hijos”.
Además, María Escudero entregó una distinción a dos voluntarias, aunque matizó que, en realidad, todos los voluntarios merecerían este gesto. Concretamente, a la doctora Míriam Cano, nuestra médica de los campamentos, y a la socia Toñi Gisbert que, emocionada, se ganó a todos los invitados al elogiar el apoyo recibido por nuestra psicóloga Ana Belén Hernández y añadir “Recibo mucho más de los que doy. Gracias a tener un hijo con cardiopatía, he conocido a esta gran familia”. Toñi bajó del escenario, entre aplausos, para recibir el abrazo de su hijo Miguel Ángel Jiménez, que por la mañana había participado en la mesa de jóvenes, junto a Lucía Fajardo y la coordinadora de Ocio y Tiempo Libre, María Gutiérrez.
Reconocimiento a Citroën
Y se reservó un espacio de la mañana de celebración del domingo para dar el merecido reconocimiento a Citroën, por ser la empresa que mayor apoyo ha dado a las familias de niños con problemas de corazón en los últimos dos años, a través de la campaña Magia para los Corazones. María Escudero dio las gracias a la compañía porque su apoyo ha permitido llegar más lejos a la entidad en su misión de ayuda y acompañamiento.
En nombre de Citroën, su director de Marketing y Comunicación para España y Portugal, Antoine Burguière, contó a las familias: “Fue el primer proyecto que me presentaron cuando me incorporé hace casi dos años y les aseguro que es un honor y un placer poder colaborar con el trabajo de Menudos Corazones. Chapeau!”.
Por su parte, José Ángel López, responsable de Acciones Comerciales y Comunicación Posventa, puso en valor lo fácil que, desde Menudos Corazones, se lo ponen a su equipo en la preparación de la campaña.
Está a punto de iniciarse la tercera edición de Magia para los Corazones, de la que también es beneficiaria la Fundación Abracadabra. Tres de sus magos, Cliff, The Magician; Mago Andy; y Héctor San Segundo, ofrecieron el domingo a niños y mayores una divertida Gala Solidaria matinal para celebrar nuestros quince años de vida.
