Yo tengo ‘cardiopatitis’ ¿y tú?

Todos los padres de niños cardiópatas que conozco padecemos o hemos padecido en algún momento de nuestras vidas un caso más o menos grave de ‘cardiopatitis’ aguda. La ‘cardiopatitis’ no es una enfermedad congénita, sino adquirida, y la adquirimos en el instante mismo en el que se nos comunica el diagnóstico de la cardiopatía congénita de nuestro hijo.

 

La ‘cardiopatitis’ no es una enfermedad definida ni contemplada en los manuales médicos, y sin embargo puede llegar a tener efectos devastadores no solamente en aquel que la padece, sino también en todos los que le rodean, dado que es una enfermedad altamente contagiosa. Al no estar reconocida como enfermedad, el que padece ‘cardiopatitis’ no sabe que la tiene, ni sabe cómo enfrentarse a ella, ni se atreve siquiera a hablar de sus síntomas. Y sin embargo, tiene unos síntomas muy claros, y estos síntomas son: la angustia, la sensación de impotencia, el sentimiento de culpa, el dolor, la depresión. En definitiva, el elemento más destacable de la ‘cardiopatitis’ es el miedo. Un miedo atroz al futuro. Un futuro incierto en el que se vislumbran nubarrones que van desde el gris pálido de la incertidumbre hasta el negro cerrado de la muerte. La ‘cardiopatitis’ se carateriza por un intenso deseo de paralizar el tiempo, de rebobinar la película y rescribir el guión. Se trata en último término de la huida, del alejamiento de una realidad que somos incapaces de afrontar. Esta huida no tiene por que ser necesariamente hacia atrás, también puede ser una huida hacia delante. En estos casos, se tiende a negar la enfermedad, creyendo que en cualquier momento nos vamos a despertar para descubrir que se trata tan sólo de una pesadilla, o se espera que de pronto se produzca el milagro de que alguien nos comunique que se ha descubierto la cura indolora, total y definitiva para la cardiopatía de nuestro hijo.

 

Sin embargo, la cardiopatía de nuestro hijo es una realidad incuestionable al igual que también lo es nuestra ‘cardiopatitis’. Y también al igual que la cardiopatía, la ‘cardiopatitis’ de no ser tratada a tiempo y debidamente puede llegar a dejar secuelas no sólo en el enfermo, sino en todo el entorno familia, ya que es tremendamente contagiosa. Pero… ¿la ‘cardiopatitis’ tiene cura? Sí, afortunadamente.

 

Para poder curarnos lo primero que debemos hacer es ACEPTAR lo antes posible la situación en la que nos encontramos. Aceptación que no es sinónimo de resignación, porque la aceptación implica una actitud activa. Aceptamos para transformar, para mejorar.

 

Debemos por tanto aceptar tres realidades. La primera, que nuestro hijo tiene un problema: la cardiopatía; la segunda que nosotros tenemos un problema: la ‘cardiopatitis’; y la tercera, que tanto él como nosotros, vamos a necesitar ayuda.

 

La cardiopatía, por tanto, es el problema de nuestro hijo, pero no el nuestro. Es él el que va a tener que superar el problema y aprender a vivir con él. Nuestro problema no es vivir con una cardiopatía congénita, sino superar el miedo que nos produce su cardiopatía para poder así ayudarle a él a vivir con ella. Superemos nosotros nuestros miedos para que ellos puedan crecer sin miedo.

 

Nuestro hijo no es un problema. Nuestro hijo tiene un problema. De nuestra aceptación e interiorización de esta realidad dependerá el futuro de nuestros hijos.

 

Para poder aceptar plenamente que nuestro hijo tiene una cardiopatía, primero debemos renunciar a la idea o imagen de niño perfecto que nos habíamos creado durante los nueve meses de embarazo. Hemos de pasar por una etapa de duelo por la pérdida de ese hijo ideal que habíamos estado esperando. Nuestro hijo ya no será nunca como lo habíamos imaginado, pero es él mismo, y esto nos abre a todos, tanto a nosotros como a él, un sin fin de posibilidades. Los niños cardiópatas son niños que tienen derecho a ser queridos como son, dado que si nosotros no los aceptamos y queremos como son, nunca lograremos que ellos se acepten y se quieran a sí mismos.

 

Debemos potenciar su autoestima. Hay que impedir que puedan llegar a considerarse un problema para la familia con el consiguiente trauma que esto puede causarles. Tampoco debemos infravalorarlos. Su experiencia vital, la lucha por superar su problema, será un estímulo permanente en sus vidas que les permitirá potenciar muchas capacidades que los harán destacar haciendo que nos sintamos enormemente orgullosos.

 

Por otra parte, el aceptar que nosotros sufrimos de ‘cardiopatitis’ implica la aceptación de nuestras propias limitaciones. Debemos evitar caer en la idea de ser unos super-padres y eliminar así tres peligros. El primero, el peligro de no permitirnos flaquear. Los sentimientos de dolor, de duda, de temor, no nos hacen peores padres, ni más débiles, ni más incapaces. Nos hacen más humanos, y si los asumimos nos llevarán a ser mas tolerantes, mas comprensivos, mas pacientes. Cualidades todas ellas que nuestros hijos, nuestra familia y nosotros mismos, vamos a necesitar en grandes dosis. El segundo peligro es el pensar que nada ni nadie puede cuidar de nuestros hijos como nosotros lo hacemos. El tercero, creer que si dejamos que otros nos reemplacen en el cuidado de nuestros hijos estamos fallándoles, o incumpliendo nuestro deber de buenos padres. Conviene aceptar que a veces las situaciones nos desbordan y pueden con nosotros. En esos momentos debemos buscar ayuda en función de las necesidades particulares de cada familia. Ayuda de profesionales que nos indiquen cómo enfrentarnos psicológicamente a la nueva situación, ayuda de familiares o amigos evitando el aislamiento, ayuda económica para afrontar las nuevas necesidades. Los miembros de la familia deben hacer una autoevaluación conjunta para determinar cuales son en cada caso las necesidades de cada miembro de la familia. Los padres debemos cuidarnos, para poder después cuidar bien de nuestro hijo. Hemos de aceptar que tan importantes como son nuestros hijos para nosotros, lo somos nosotros para ellos, y que si nosotros no nos encontramos bien, ellos tampoco lo estarán.

 

Pero para poder aceptar las tres realidades anteriormente expuestas debemos estar debidamente informados. La información sobre todo lo concerniente a la cardiopatía de nuestro hijo va a ser el pilar fundamental sobre el que se sustente nuestra capacidad de ayudarle. Es un deber de los padres la búsqueda de información. No sólo en temas médicos, también en los aspectos relativos al entorno social, a cómo se va a desarrollar en su entorno familiar, en el escolar, con sus amigos. Además, los padres debemos informarnos porque vamos a convertirnos en los transmisores de esta información tanto hacia el resto del entorno social: profesores, familiares, amigos, etc., como hacia nuestro propio hijo según vaya creciendo y necesitando respuestas. Es por esto que los padres debemos también aprender a transmitir la información. Tenemos que aprender para enseñarles. Y nuestro proceso de aprendizaje no debe limitarse a los primeros meses o años de vida. Al igual que todo el resto de los profesionales que se encargarán de nuestro hijo a lo largo de su vida, nosotros deberemos implicarnos en un proceso de formación continua.

 

Debemos tratar a nuestro hijo como un ser integro, evitando que el tema del corazón, que tiene muchas connotaciones a nivel cultural y simbólico se convierta en el centro de nuestra existencia. Debemos evitar centrarnos excesivamente en su problema de corazón y que el niño se convierta en un enorme corazón con piernas. Un corazón andante. Tenemos que tener en cuenta que hay muchos otros aspectos que no debemos descuidar, aspectos físicos, sociológicos, psicológicos.

 

El niño cardiópata crecerá en el mismo entorno que cualquier otro niño: la familia, el colegio, etc… La iteración entre nuestro hijo y este entorno dependerá en gran parte de nosotros, de cómo los eduquemos, y de nuestro comportamiento hacia ellos y hacia los que nos rodean. Debemos tratar a nuestros hijos con la mayor normalidad posible para conseguir que ellos sean los primeros en sentirse “normales” a pesar de “ser diferentes”. Para poder normalizar plenamente la vida de nuestros hijos, nosotros, los padres tenemos que ser los primeros en comprender y aceptar que “ser diferente” es precisamente lo “normal”.

 

Tendremos que aceptar las limitaciones de nuestro hijo. Pero, una vez más, debemos estar bien informados de cuales son las limitaciones reales, tanto para evitar las situaciones de riesgo como para no poner más trabas de las necesarias a su desarrollo. Hay casos verdaderamente severos, pero muchos otros no tienen unas limitaciones excesivas. Lo recomendable es evitar los extremos. Ni minimizar el problema, negándolo o ignorándolo, ni maximizarlo, convirtiéndolo en una tragedia continua. En cualquier caso debemos partir de la base de que a lo largo de la vida de nuestro hijo pasaremos por diversas etapas. En ocasiones, normalmente coincidiendo con los momentos en los que nuestro hijo se encuentre estable, tenderemos a olvidarnos de su cardiopatía, mientras que según se vaya acercando la fecha de una nueva revisión o intervención, la tensión subirá y podremos volver a recaer en períodos de ‘cardiopatitis’ aguda. Es lo que se ha venido denominando el efecto “montaña rusa”. Sin embargo, no debemos dejar que esta dinámica nos controle, debemos ser nosotros los que nos anticipemos a ella, y busquemos las ayudas necesarias para superarla.

 

Sólo si somos nosotros los que tomamos las riendas de nuestra vida, podremos evitar que el miedo nos domine y evitaremos caer en uno de los principales riesgos a los que se enfrentan los padres de niños cardiópatas: la SOBREPROTECCIÓN. Tenemos que evitar la tentación de crear a nuestros hijos una burbuja, un entorno seguro pero aislado que les proteja del riesgo de vivir. Debemos buscar la seguridad, pero dentro de la normalidad. Como a cualquier niño, tenemos que esforzarnos por darle alas, pero alas bien construidas, adaptadas a cada niño, para que su vuelo sea el suyo. Se trata de promover su autosuficiencia en la medida de sus posibilidades reales. No debemos infravalorar a nuestros hijos, ni marginarlos, haciendo de ellos discapacitados sociales.

 

Los padres y madres de niños cardiópatas primero necesitamos creer, y después necesitamos crear. Debemos creer que nuestros hijos tienen la capacidad y el derecho de vivir una vida plena, y después debemos crear las condiciones que posibiliten que esa vida se materialice. Es la permanente búsqueda del difícil equilibrio que esto implica la que hará de sus vidas y de las nuestras un reto apasionante. ¡Mucha suerte!

 

María Escudero

Presidenta de la Fundación Menudos Corazones.