Jornadas sobre cardiopatías congénitas

La realidad que nos ha tocado vivir es dura y hemos aprendido, que todos lo llevaremos mejor en compañía, sintiendo el calor de otros padres con más experiencia que nosotros, compartiendo todo el conocimiento y apoyo que la fundación pone a nuestro alcance

Rocío, madre afectada.

Menudos Corazones organiza anualmente un encuentro pensado especialmente para las familias con hijos con cardiopatías congénitas. Una jornada en la que, a través de ponencias y mesas redondas, ofrece información y orientación sobre diferentes aspectos de esta problemática

También se desarrollamos talleres monográficos sobre los diferentes tipos de cardiopatías coordinados por médicos especialistas y talleres lúdico-formativos que ofrecen herramientas para aplicar en la vida diaria.

Es una jornada pensada para toda la familia ya que también se desarrollan actividades lúdicas y educativas para los niños.

Esta Jornada está declarada de interés sanitario por la Comunidad de Madrid.

OPINAN LOS ASISTENTES

María López, joven con cardiopatía congénita

¿Cuál ha sido tu principal motivación o interés para asistir a las Jornadas y qué te han parecido?
He venido para aprender más cosas sobre las cardiopatías y las Jornadas me han parecido muy interesantes, porque aprendes muchas cosas que, de otra manera, no te planteas, si no es porque otras personas hacen preguntas o los médicos las plantean.
¿Es la primera vez que vienes? ¿Has echado en falta algo que te hubiese gustado que se incluyera en las próximas Jornadas?
Creo que ya es el tercer o cuarto año que vengo. Yo pienso que las Jornadas están muy bien y son muy completas. Quizá, lo más interesante para mí sean los talleres médicos.
¿Recomendarías a otras personas con cardiopatías que asistiesen?
Sí, porque aprendes muchísimas cosas, que en casa no te planteas. Además, como tienes la oportunidad de hablar con otras personas que están en tu misma situación, ves que no eres tú sola la que está pasando por esto, sino que hay mucha más gente.
¿Quieres lanzar algún mensaje a la Fundación Menudos Corazones?
Me gustaría pedirle que siga trabajando como hasta ahora, porque ofrece mucho apoyo a las familias y es muy bueno el trabajo que realiza, tanto en los hospitales como fuera de ellos, por ejemplo poniendo en contacto a la gente que padece cardiopatías congénitas, incluso de las mismas edades.

Sergio Generoso, padre de una niña con cardiopatía congénita

¿Qué te han parecido las Jornadas?
Muy bien, como siempre. Llevamos seis años viniendo y siempre salen genial. Las ponencias de la mañana han sido muy interesantes, los talleres médicos también y en el taller de descarga emocional nos lo hemos pasado pipa.
¿Con qué te quedarías y qué recomendación te gustaría hacer para las próximas ediciones?
Me quedaría con el taller médico, ya que el poder disponer de dos horas para hablar y plantear dudas a un cardiólogo pediátrico en un entorno que no es el hospital, me parece un lujo. Por ello, mi recomendación es que se sigan manteniendo estos talleres médicos, ya que, aunque hayas participado en ellos otros años, siempre resulta interesante, puesto que, de un año para otro, te surgen nuevas dudas y es un lujo poder plantearlas.
¿Animarías a otros padres a asistir?
Por supuesto, lo hago siempre que puedo, porque es muy buena idea. Conoces a gente nueva, compartes experiencias…

Araceli Galindo, psicóloga que dirigía el taller de relajación

¿Cómo fue el taller? ¿Qué tal se sentían los padres?
Como el taller ha sido fundamentalmente práctico, con alguna situación cotidiana, los padres han estado muy atentos y muy participativos, además lo han valorado muy bien, se sentían a gusto.
¿Crees que podemos repetir la experiencia en próximas Jornadas?
Sí, claro, aunque el único inconveniente es que, a través de este taller, sólo se llevan una muestra de lo que es la técnica de relajación. Esto que yo he hecho hoy, normalmente se realiza en 4 o 5 sesiones, separadas por una semana de práctica (entre una sesión y otra). Hoy, los participantes han conseguido una relajación completa de todo el cuerpo, pero, debería ser un aprendizaje escalonado, progresivo. No obstante, para una toma de contacto, este taller es perfectamente válido.
¿Qué te han parecido las Jornadas en líneas generales? ¿Alguna sugerencia para las próximas ediciones?
Las Jornadas han sido muy interesantes, tanto las ponencias como la participación del público. Yo, que llevo ya asistiendo a varias Jornadas, creo que las Jornadas darían para un día más. Esa es mi recomendación.