Formación y empleo

Padecer una cardiopatía congénita genera muchas preguntas sobre la formación y las posibles oportunidades profesionales. ¿Qué nos dicen los resultados obtenidos de las investigaciones realizadas? Y si padecemos una cardiopatía congénita, ¿qué factores principales debemos tener en cuenta a la hora de escoger una profesión?

 

Elegir una profesión

Planificación

“¿A qué debería dedicarme?” Estamos ante una pregunta que la mayoría nos hemos hecho en algún momento y que no suele responderse fácilmente. Solemos planteárnosla por primera vez al final de la adolescencia, en un momento en el que debemos tomar decisiones importantes en cuanto a nuestra formación y a nuestra trayectoria profesional. Se trata de una tesitura difícil que puede complicarse aún más en el caso de los jóvenes con cardiopatías congénitas.

¡Dedícate a lo que quieras!

A los padres de niños con cardiopatías congénitas les preocupa que sus hijos puedan gozar de una vida laboral positiva y plena. Como la mayoría de los adolescentes, los chicos con cardiopatías quieren dedicarse a algo que les divierta y les motive. Afortunadamente, tanto los adolescentes como sus padres pueden respirar tranquilos, porque los jóvenes con cardiopatías congénitas pueden optar prácticamente a la profesión que quieran, con algunas excepciones.

Ser previsores

La oportunidad de tener un trabajo o una carrera profesional repercute, en gran medida, en nuestra calidad de vida y en nuestra situación económica y social. Estudios pioneros han puesto de manifiesto que, en ocasiones, los jóvenes con cardiopatías congénitas tienen problemas a la hora de pensar a largo plazo, puesto que la mayoría de ellos se preocupa y tiene dudas sobre cómo afrontar el futuro o incluso sobre si llegarán a vivirlo.
No obstante, a la mayoría de ellos les espera una vida longeva. Pueden llegar a ser científicos, periodistas, trabajadores del sistema sanitario, soldadores, conductores, ingenieros mecánicos, ingenieros informáticos, electricistas o casi cualquier otra cosa que deseen. Sin embargo, han de barajar minuciosamente las opciones a su alcance si padecen una cardiopatía congénita y planificarse a largo plazo. También se han de considerar las oportunidades que ofrece la formación en lo relativo a la elección de una profesión. No hay un único camino correcto y, a este respecto, las decisiones son algo muy personal.

Asesoramiento

El asesoramiento laboral está haciendo que cada vez más personas sigan siendo profesionales en activo. Por lo tanto, resulta muy importante recibir un buen asesoramiento sobre formación y trayectorias profesionales. Un estudio británico realizado en 2005 puso de manifiesto que la participación en la vida laboral es mucho mayor entre aquellos que han recibido asesoramiento que entre los que no lo han hecho (un 73% frente a un 46%). Recibir un buen asesoramiento sobre el ámbito laboral es quizá el método más fácil para animar a trabajar a más adultos con cardiopatías congénitas. El asesoramiento debería facilitarse en un centro para adultos con cardiopatías congénitas o en cualquier otro lugar en el que la gente con experiencia especializada en estas afecciones pueda ofrecer consejo. Se recomienda mantener entrevistas individuales tanto con un cardiólogo como con un asesor laboral. El asesoramiento sobre el ámbito laboral debería tratar la importancia de la formación y esquematizar las capacidades físicas del paciente en cuestión. Este tipo de asistencia se encuentra muy poco desarrollada en la mayoría de los países europeos y ni siquiera está disponible en muchos países del mundo.

Adaptación

El modo de trabajar de los enfermos con cardiopatías congénitas depende de muchos factores, como ocurre con cualquier otra persona. No tiene por qué ser necesariamente cierto que cuanto más grave es la cardiopatía, más dificultades prácticas debe afrontar el enfermo en su vida laboral. Se trata de ser capaz de adaptarse a las necesidades y de centrarse en los recursos del individuo en cuestión. Un estudio realizado en los Países Bajos ha demostrado que aproximadamente la mitad de los participantes con cardiopatías complejas habían tenido problemas relacionados con su enfermedad en el ámbito laboral mientras que, de entre los pacientes con cardiopatías leves, sólo habían experimentado tales dificultades menos del 1%. El 50% de los primeros pensaba que su cardiopatía había mermado sus opciones profesionales mientras que alrededor del 15% declaraba haber sido descartado para un empleo o haber dejado su trabajo por motivos de salud. Asimismo, muchos habían perdido su puesto de trabajo después de una revisión médica y algunos pensaban que su cardiopatía había dificultado su ascenso laboral. Las razones principales que los participantes en el estudio alegaban para dejar su trabajo eran que no estaban físicamente capacitados para el puesto, que estaban quemados o que sufrían problemas emocionales. Muchos querían que sus empresas realizaran cambios sencillos para adaptarse a sus cardiopatías, por ejemplo, mayor flexibilidad horaria, plazos más holgados, la oportunidad de trabajar desde casa y medidas similares que les proporcionaran más libertad para organizar su trabajo de un modo independiente. Probablemente, muchas personas con un corazón sano también deseen lo mismo.

Necesidad de información

Desafortunadamente, la mayoría de los adolescentes tienen poca información sobre su propia cardiopatía. Necesitan saber en qué consiste su afección y las consecuencias que ésta podría o no acarrear, no sólo a la hora de elegir una profesión, sino para la vida en general. No debemos ni exagerar las dificultades asociadas a afecciones leves ni infravalorar los problemas que pueden derivarse de cuadros complejos.
Muchas personas son reacias a informar sobre su cardiopatía en el trabajo y ¿acaso deberían hacerlo? No siempre resulta relevante y el planteamiento de la pregunta puede parecer fácilmente discriminatorio. En algunos países, incluso es ilegal que las empresas hagan preguntas sobre salud durante una entrevista de trabajo. No obstante, es importante que seamos capaces de hablar con un jefe o con cualquier otra persona sobre nuestra propia cardiopatía, en caso de ser necesario. Depende de cada uno determinar cuánto quiere contar.
Algunos investigadores británicos han sugerido que ser consciente de que deberás someterte a revisiones de por vida puede cohibir al paciente y, por este motivo, muchos no se atreven a buscar trabajo. Lo importante es que, con un poco de suerte, la información puede disipar estas ideas.

 

Formación

Las consecuencias de la formación

Está demostrado que tanto la formación en general como la educación superior en particular tienen más peso en el acceso a la vida laboral de una persona con limitaciones funcionales que en el resto de la población en su conjunto. Los estudios sobre personas con cardiopatías congénitas han puesto de manifiesto que la participación en el mundo laboral aumenta si se recibe mayor formación, aunque esto puede aplicarse a todo el mundo, con independencia del estado de salud que presenten. En algunos estudios, las personas con cardiopatías más graves cuentan con menos formación que las que padecen afecciones cardiacas más leves. Esto podría deberse a que sus cardiopatías han tenido más repercusión en su día a día. No obstante, la media de edad del grupo que participó en el estudio era baja y, por tanto, es posible que muchos no hayan alcanzado aún la edad escolar.
Para más información sobre este tema, visita las secciones sobre guardería y educación básica en la web de Corience.

Por encima de la media

Algunos países llevan un seguimiento de las estadísticas de cardiopatías congénitas en relación con los niveles educativos, aunque no disponemos de datos exhaustivos. Algunos estudios realizados en Alemania, Suecia, Finlandia y Reino Unido, por ejemplo, demuestran que los niveles educativos son similares, y normalmente superiores, a la media de la población. Para más información sobre estas estadísticas, consulta la sección de investigaciones recientes.
Curiosamente, varios estudios han demostrado que las personas con afecciones aórticas parecen ser las que más se decantan por la educación superior. Entre las afecciones que también apuntan alto en lo que a formación respecta se encuentran la estenosis pulmonar y los defectos en el tabique ventricular. No obstante, hay pocos estudios que hayan investigado cada una de las cardiopatías por separado y no deberíamos darle demasiada importancia o emitir declaraciones generalizadas sobre el vínculo entre los tipos de cardiopatías y el nivel educativo.

Motivación

El hecho de que un adolescente consiga finalizar su formación profesional o un curso académico con normalidad depende de las experiencias que haya vivido. La genética, los síndromes, las consecuencias del tratamiento y la propia cardiopatía pueden imponer restricciones respecto de las decisiones educativas que se adopten. Esta afirmación cobra aún más sentido en el caso de personas con cardiopatías muy graves.
A los adultos con cardiopatías congénitas les motiva encontrar un empleo adecuado y coherente con su nivel educativo. La clave está en mantener esta motivación cuando se les plantee alguna dificultad, como al advertirles de que no opten por el trabajo que quieren, al presentarse problemas con el seguro, la necesidad de someterse a cirugía o alguna circunstancia que les impida seguir trabajando a jornada completa. Las opciones a la hora de escoger distintos tipos de trabajo también pueden extenderse de un modo considerable a la comprobación sistemática de los puntos fuertes asociados a las distintas profesiones, formaciones laborales y rehabilitaciones. El informe Management of Grown-up Congenital Heart Disease (Gestión de Cardiopatías Congénitas en Adultos), una normativa europea elaborada por cardiólogos, también recomienda que los médicos y demás profesionales sanitarios mantengan un contacto directo con el posible empleador del paciente para facilitarle la información adecuada.

 

Vida laboral

Empleo

El porcentaje de población en activo difiere en función del país y cambia con el paso del tiempo. Las cifras oscilan, pero la población activa por país suele enmarcarse entre el 70 y el 85%. Es probable que la participación en la vida laboral guarde relación tanto con el desempleo como con los estados de bienestar de los distintos países. Suponemos que los países con buenos programas de bienestar tienen más gente que recibe prestaciones u otro tipo de apoyo además de, o en vez de, contar con un trabajo remunerado.
A día de hoy, pocos países disponen de datos completos en relación con el número de personas con cardiopatías congénitas que forman parte de la población activa, aunque se dan algunas excepciones: estudios realizados en los Países Bajos, Alemania, Reino Unido, Finlandia y Estados Unidos sugieren que entre un 57 y un 77% de la totalidad de adultos con cardiopatías congénitas complejas o moderadas están trabajando. Los adultos con cardiopatías congénitas complejas mantienen su empleo en menor medida que aquellos que presentan afecciones leves. No obstante, el tratamiento para los niños que padecen estas enfermedades ha mejorado sensiblemente en las últimas décadas, por lo que cada vez más niños con diagnósticos complejos crecen, pasan a la edad adulta y se adentran en el mundo laboral.

Desempleo

Las consecuencias económicas del desempleo varían de un país a otro. El paro tiene otras consecuencias negativas, como el descenso de la autoestima y del contacto social, incluso en los estados de bienestar más desarrollados.
Poco sabemos sobre el desempleo en adultos con cardiopatías congénitas. Algunos estudios han puesto de manifiesto que la situación de estas personas viene a ser la misma que para el resto de la población, con independencia de su diagnóstico o estado de salud. Sin embargo, en un estudio llevado a cabo en Inglaterra en 2005, la tasa de desempleo de los participantes con cardiopatías era superior a la de la población sana. Este hallazgo demuestra que los adultos con cardiopatías congénitas pueden tener problemas a la hora de encontrar trabajo o de mantenerlo. Los adultos que se han quedado en paro tardan bastante tiempo en encontrar otro trabajo y muchos de ellos han estado en esa situación durante más de un año. Estos datos podrían guardar relación con la falta de asesoramiento laboral.

Media jornada frente a jornada completa

Como era de esperar, los pocos datos de los que disponemos ponen de manifiesto que, en el ámbito laboral, las mujeres con cardiopatías congénitas son menos activas que los hombres. Esta conclusión coincide con los datos de la población general. No obstante, los trabajos a media jornada son más comunes entre hombres y mujeres con cardiopatías congénitas que entre los trabajadores sanos.
Ser un profesional en activo no sólo implica trabajar a jornada completa todos los días. Por ejemplo, en un estudio holandés, tener trabajo se definía como realizar una actividad laboral remunerada durante más de 12 horas a la semana.
No todo el mundo goza de salud suficiente como para trabajar a jornada completa. Hemos de encontrar un equilibrio entre el trabajo y el tiempo libre y tenemos que controlar ambas cosas. Pero siempre pesa más el trabajo, tanto a nivel económico como social. Formar parte de la población activa también confiere cierto estatus, algo que consideramos más importante de lo que probablemente nos gustaría admitir. Las investigaciones revelan que, por lo general, las personas que trabajan tienen más calidad de vida que las que no lo hacen (véase la sección sobre calidad de vida).

 

Muchas preguntas pendientes

Todos los estudios que analizan el trabajo y la formación en personas con cardiopatías congénitas excluyen a aquellos con discapacidades importantes en lo que a aprendizaje o desarrollo mental respecta. ¿Se incluyen muchas personas en este grupo?

Hemos de asumir que, cuando las personas con cardiopatías congénitas optan por no trabajar, lo hacen debido a su enfermedad. Pero, ¿y si esta decisión se debe a otros factores? ¿De qué aspectos podría depender?

No tenemos demasiados datos sobre adultos con cardiopatías congénitas que se decantan por trabajar. ¿Qué oportunidades de promoción laboral tienen y cuáles son sus perspectivas de asegurarse una buena pensión?

Actualmente avanza hacia la edad adulta una nueva generación de niños con cardiopatías aún más graves como, por ejemplo, el síndrome del ventrículo izquierdo hipoplásico. ¿Cómo podrán aportar su granito de arena al mundo laboral? ¿Con qué problemas se encontrarán y cómo deberán afrontarlos?

Nos queda mucho por investigar respecto a la formación y a la vida laboral de adultos con cardiopatías congénitas, en parte porque se trata de una población relativamente joven y tan diferenciada como cualquier otra y, en parte, debido a la falta de estudios en la materia. ¡Será muy interesante seguir de cerca los avances que se lleven a cabo!

 

Autora: Marit Haugdahl

Revisado por: Malin Berghammer

Fuente: www.corience.org