Alianza de Menudos Corazones y Creciendo con Noonan frente a las cardiopatías congénitas

La Fundación Menudos Corazones y la Asociación Creciendo con Noonan firmaron el 30 de julio un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con las cardiopatías congénitas y el síndrome de Noonan. La alianza permitirá compartir recursos, derivar familias entre ambas entidades y desarrollar acciones formativas conjuntas.

¿Qué relación hay entre el síndrome de Noonan y las cardiopatías congénitas?

Aunque muchas cardiopatías congénitas aparecen de forma aislada, algunos síndromes genéticos o anomalías cromosómicas las llevan asociadas. Es el caso del síndrome de Noonan.

Por eso muchas de las familias de Creciendo con Noonan conocen de cerca la realidad de las cardiopatías congénitas, una realidad en la que Menudos Corazones es una referencia, después de más de 23 años de labor. Este punto en común es el origen natural de esta colaboración.

¿Qué supone el acuerdo para las familias?

El acuerdo se traduce en beneficios concretos y funciona en las dos direcciones.

Las familias socias de Creciendo con Noonan podrán acceder, según disponibilidad, a los recursos de alojamiento de Menudos Corazones cuando deban desplazarse a Madrid por motivos médicos relacionados con la cardiopatía congénita, así como a sus talleres, espacios de apoyo emocional y demás programas, en las mismas condiciones que las familias que atiende la Fundación. También recibirán orientación sobre los recursos sanitarios, sociales y asociativos disponibles en el ámbito de las cardiopatías congénitas.

Por su parte, Creciendo con Noonan dará a conocer entre sus asociados los servicios de Menudos Corazones y derivará los casos que puedan beneficiarse de una atención más especializada en cardiopatías congénitas. Además, ambas entidades cooperarán en acciones formativas y divulgativas.

¿Por qué colaboran Menudos Corazones y Creciendo con Noonan?

Este acuerdo forma parte del compromiso de Menudos Corazones con el trabajo en red y la construcción de alianzas con otras organizaciones de pacientes. Tender puentes con entidades como Creciendo con Noonan permite ampliar el impacto de una labor que ambas comparten: acompañar y apoyar a las familias en un camino complejo y adverso tras el diagnóstico de la cardiopatía congénita.

Sobre Creciendo con Noonan

Creciendo con Noonan es una asociación, nacida desde las familias y para las familias, que trabaja para mejorar el presente y el futuro de las personas con síndrome de Noonan. Su labor se apoya en tres pilares: información clara, apoyo real y cooperación con profesionales sanitarios. Reúne a familias, profesionales y personas colaboradoras, y organiza encuentros periódicos en los que compartir experiencias, resolver dudas y tejer una red de apoyo mutuo.