El diagnóstico de la cardiopatía congénita de Valentín al nacer, un momento de gran impacto

Un embarazo muy buscado y una palabra que no conocíamos

Tras un largo año buscando ese positivo, y después de seis inseminaciones artificiales, llegó por fin la gran noticia: ¡estábamos embarazadas! Y digo embarazadas porque Valentín tiene dos mamás: Diana y Claudia. Dos mamás que lo esperaban con los brazos abiertos, tras un embarazo de riesgo, pero controlado con normalidad. Nunca pensamos que Valentín tendría una cardiopatía congénita; es más, ¡nunca habíamos escuchado esa palabra!

Un diagnóstico inesperado al nacer: cianosis y traslado de urgencia

Fue un parto largo. Valentín nació el 1 de noviembre de 2025 en el Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), tras una cesárea de emergencia. Nunca imaginamos que el momento que tanto habíamos idealizado sería tan distinto, y menos con una noticia tan dura: a Claudia, su mamá no gestante, le dijeron: «ven a despedirte de tu bebé, está muy mal».

Mientras, yo permanecía en la sala de reanimación, sin conocer aún a mi bebé y ajena a la gravedad de su estado. Valentín se había puesto cianótico y su saturación no subía de ninguna manera. Entonces decidieron trasladarlo con urgencia al Hospital 12 de Octubre. Allí, la doctora Ana le administró rápidamente un medicamento que le salvó la vida y después lo ingresaron en Neonatología. Doce horas más tarde me trasladaron también a mí a ese hospital. El equipo médico nos explicó que Valentín tenía una cardiopatía congénita: una atresia pulmonar con comunicación interventricular. En ese momento, el mundo, literalmente, se nos cayó encima.

El camino hasta la cirugía de Glenn

A los seis días de vida le realizaron un cateterismo y, para su recuperación, estuvo quince días hospitalizado. Lo vivimos todo con mucho miedo e incertidumbre, con miles de preguntas sobre por qué nos había pasado esto, si lo único que queríamos era tener a nuestro bebé, darle mucho amor y cumplir el sueño de ser madres.

Desde el cateterismo hasta la operación a corazón abierto, a los cuatro meses, fueron semanas de muchos controles médicos, con viajes cada quince días a Madrid desde Calahorra (La Rioja), donde vivimos, siempre muy pendientes de su peso: hasta que no alcanzara el necesario, no podrían intervenirlo. Por fin llegó el día. Nos llamaron un lunes para decirnos que la cirugía estaba programada para el miércoles de esa misma semana. Se la adelantaron porque, por su situación clínica, ya necesitaba una cirugía de Glenn. Por un lado, estábamos asustadas y sentíamos mucha angustia; por otro, teníamos la certeza de que todo iba a salir bien.

Encontrar apoyo tras el diagnóstico: no estábamos solas

Tras la intervención, Valentín estuvo quince días recuperándose en el hospital. Nunca olvidaremos el impacto de verlo tras salir del quirófano: la herida en el pecho y todos los aparatos y tubos en su cuerpo pequeño y frágil. Sus ojos hablaban por sí solos: «¡mamás, me duele mucho!». Teníamos el corazón desconsolado.

En esos momentos tan duros, el trato del personal sanitario fue de gran ayuda, igual que la voz de aliento de Menudos Corazones, a quienes conocimos en la UCI pediátrica del Hospital 12 de Octubre a través de la psicóloga Ana Belén. Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que no estábamos solas, de que no éramos las únicas, de que había muchas familias y muchos niños pasando por lo mismo. Menudos Corazones llegó para darnos esperanza y una palabra de aliento en medio del caos. Ver cómo niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas disfrutan en sus campamentos, conocer otras historias y sentir su apoyo nos llenó el corazón de ganas de seguir luchando cada día por nuestro valiente Valentín. Sin saber de su patología, el nombre que elegimos encaja a la perfección con la valentía que demuestra cada día, porque se aferra a la vida y lucha por estar con sus mamás, que lo dan todo por él.

Esperando la cirugía de Fontan: cada día, una oportunidad

Valentín, con nueve meses, se despierta cada día con una sonrisa. Con los cuidados que tiene en casa y sus controles médicos, está muy estable. Su cardiopatía nos enseña que hay que luchar, que con amor, fe y perseverancia todo es posible. Cada día es una oportunidad para cuidarlo, aprender de su cardiopatía y prepararnos para su próxima intervención.

Según cómo evolucione, hacia los tres o cuatro años tendrán que realizarle una nueva operación, la de Fontan. La afrontamos con miedo, pero también llenas de esperanza, para que Valentín tenga una vida lo más normalizada posible. Queremos que sea feliz, inmensamente feliz; que conozca el mundo; que sea un niño, un joven y un adulto lleno de cualidades y de cosas maravillosas que ofrecer a quienes le rodeen.

Gracias por leer nuestra historia. ¡Ojalá sea de ayuda para otras familias!