El primer registro nacional para probar en niños un fármaco que ha revolucionado el tratamiento del corazón adulto gana la IX Beca Menudos Corazones

• El proyecto, liderado por el Dr. Sergi César, del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), junto a las doctoras Stella Pie y Estefanía Martínez, crea el primer registro multicéntrico español para conocer cómo se usan y qué efecto tienen los inhibidores del cotransportador sodio-glucosa tipo 2 (iSGLT2) ―un tratamiento que ha cambiado el pronóstico de la insuficiencia cardíaca en adultos―, en niños y adolescentes con cardiopatías congénitas, miocardiopatías u otras enfermedades del corazón.
• Está previsto que en el estudio participen hospitales de referencia de toda España y que el registro incluya a más de 120 menores, aportando la evidencia que hoy falta para tratarlos con mayor seguridad y menos incertidumbre.

Madrid, 14 de septiembre de 2026 – El proyecto multicéntrico liderado por Sergi César, cardiólogo pediatra del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), ‘Registro multicéntrico de pacientes pediátricos con insuficiencia cardíaca en tratamiento farmacológico con iSGLT2 (ICPED-iSGLT2)’, gana la IX Beca Menudos Corazones de Investigación Médica, convocada por la Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.

La ayuda, dotada de 12.000 euros, financiará la creación y el mantenimiento durante tres años del primer registro español que reúne de forma sistemática información sobre niños y adolescentes con insuficiencia cardíaca tratados con iSGLT2, unos fármacos que en la última década han transformado el tratamiento de esta enfermedad en la población adulta.

Un fármaco de adultos que llega a los niños casi a ciegas

“Los iSGLT2 son unos fármacos que nacieron para tratar la diabetes: ayudan al riñón a eliminar azúcar por la orina. Con el tiempo se observó algo que nadie estaba buscando: los pacientes que los tomaban ingresaban menos por problemas del corazón. Hoy son uno de los tratamientos que más ha cambiado el pronóstico de la insuficiencia cardíaca en adultos”, explica Sergi César, cardiólogo pediatra del Hospital Sant Joan de Déu e investigador principal del proyecto. “En niños, en cambio, apenas sabemos nada. Se han empezado a utilizar, cada equipo con su criterio, y no existe información ordenada sobre cómo se están usando ni sobre qué les ocurre a esos pacientes”, añade.

“Los niños no son adultos en pequeño. Los que tienen una cardiopatía congénita forman un grupo muy variado: corazones con formas distintas, varias operaciones a las espaldas, y una insuficiencia cardíaca que puede llegar por caminos muy diferentes. A ellos se suman los niños con miocardiopatías, enfermedades del propio músculo cardíaco que a menudo son de origen genético. Además, todos ellos están creciendo, de modo que lo que necesitan y cómo les afecta un fármaco cambia con los años”, señala el investigador.

El registro ICPED-iSGLT2, impulsado también por las doctoras Stella Pie (Hospital Josep Trueta) y Estefanía Martínez (Hospital Sant Joan de Déu), pretende responder tres preguntas por este orden: si el tratamiento es seguro en niños, cómo se está utilizando realmente en la práctica clínica, y cómo evolucionan los pacientes que lo reciben. Está previsto incorporar a hospitales de toda España y alcanzar un mínimo de 120 pacientes pediátricos con cardiopatías congénitas, miocardiopatía hipertrófica o miocardiopatía dilatada.

La unión de hospitales, clave

“Trabajando por separado, ningún centro reúne experiencia suficiente para aprender nada sólido. Juntando la de todos, sí. Antes de dar este paso hemos hecho una prueba en dos hospitales muy distintos a propósito: un gran centro de referencia, al que llegan los casos más complejos de otras provincias, y un hospital universitario que atiende a los niños de su territorio. Sirvió para comprobar que el sistema funciona en dos realidades diferentes y para corregir lo que no encajaba. Ahora nos gustaría abrirlo a otros centros del país”, subraya César.

“Si logramos describir bien cómo se comporta este tratamiento en niños, los equipos podrán indicarlo con menos incertidumbre: sabiendo qué vigilar, en qué pacientes extremar la prudencia y en cuáles hay menos motivo de preocupación. Eso ya es, por sí mismo, una mejora en el cuidado diario”, apunta César. “Y hay una parte que las familias notan antes que nadie: menos ingresos y aguantar mejor el esfuerzo significan más días de colegio y poder seguir el ritmo de los amigos en el patio”, concluye.

“Con esta IX edición, la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica sigue apostando por una iniciativa que nace de las inquietudes y preguntas que se hacen los propios equipos médicos, y con la intención de mejorar la vida de los niños y niñas con enfermedades cardiacas”, afirma Ana Martínez, presidenta del Patronato de la Fundación Menudos Corazones. “Desde el lanzamiento de la primera Beca en 2018, hemos destinado ya 108.000 euros de forma directa a financiar estudios sobre cardiopatías congénitas. El proyecto ganador de este año conlleva, además, la posibilidad de trasladar al ámbito pediátrico los avances que ya han demostrado su eficacia en población adulta, algo que no siempre puede abordarse con la rapidez que desearíamos”, valora.

“Registros como este son muy necesarios en cardiología pediátrica”, destaca la Dra. Georgia Sarquella, presidenta de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas. “Las cardiopatías congénitas son muy heterogéneas, por lo que ningún hospital por sí solo puede generar el conocimiento necesario. Poner en común la experiencia de varios centros, con criterios comunes, nos permitirá saber si un tratamiento que ha cambiado la vida de los pacientes adultos puede hacer lo mismo por nuestros niños y niñas”, concluye.

Por su parte, Sergi César destaca especialmente quién otorga esta Beca: “Tiene un valor especial porque viene de Menudos Corazones, que está muy cerca de las familias que conviven con una cardiopatía congénita”. El investigador quiere trasladar también un mensaje a los pacientes y sus familias: “Su confianza y su participación tienen un valor enorme, porque sin ellas no habría nada que estudiar. Investigar es también una forma de cuidar el futuro de todos los niños”.

De izquierda a derecha: Dra. Stella Pie Raventós, investigadora del Hospital Josep Trueta; Dr. Sergi Cesar Díaz, cardiólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu; y Estefanía Martínez Barrios, investigadora del Hospital Sant Joan de Déu.