Menudos Corazones sigue de cerca la reforma de la CUME y pide más flexibilidad en el límite de edad

La tramitación del nuevo reglamento que regula la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (conocida como CUME) ha generado en las últimas semanas dudas e incertidumbre entre las familias y distintas entidades de pacientes. Se trata de una ayuda que también pueden solicitar las familias de personas con cardiopatías graves que requieren cuidados directos, continuos y permanentes, por lo que desde Menudos Corazones hemos seguido de cerca este proceso de reforma de la CUME desde que se abrió a audiencia pública. 

Cómo está el proceso de reforma de la CUME ahora 

El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones tramita actualmente la actualización de una regulación que lleva vigente desde 2011. Durante las últimas semanas ha mantenido reuniones con distintas organizaciones de pacientes, como ASFACUME, y ha trasladado su intención de incorporar al texto final algunas de las aportaciones recibidas. El proceso, en cualquier caso, sigue abierto y todavía no existe un texto definitivo. 

Nuestra posición 

Menudos Corazones forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) a través de Cardioalianza, y también estamos vinculados a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Ambas entidades han trasladado a la Administración documentos detallados con sus preocupaciones sobre el borrador, y compartimos buena parte de las cuestiones que plantean. 

Entre ellas, la que más nos preocupa es el límite de edad para acceder o mantener la prestación, actualmente en los 23 años con carácter general y 26 en algunos casos.  

Muchas enfermedades graves, crónicas o degenerativas no desaparecen al alcanzar esa edad, por lo que la extinción automática de la prestación puede dejar sin cobertura a familias que siguen necesitando el mismo nivel de cuidado. Nos sumamos a esta reivindicación y consideramos necesario que el reglamento incorpore más flexibilidad en este punto. 

Pero, sobre todo, defendemos que ningún desarrollo reglamentario suponga, directa o indirectamente, una pérdida de derechos ya reconocidos a las familias. En este sentido, si la nueva norma se interpreta con un criterio demasiado clínico u hospitalario a la hora de valorar la necesidad de cuidados, algunas familias o situaciones específicas podrían quedar fuera.

La experiencia de las organizaciones de pacientes demuestra que buena parte de estos cuidados —constantes y de gran exigencia— se dan en casa, en el colegio y en el día a día, y son igual de necesarios para la salud y la seguridad de los pacientes, aunque no impliquen ingresos hospitalarios ni procedimientos médicos complejos. 

No obstante, a día de hoy, no existen cambios que afecten a la situación actual de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. El proceso sigue en tramitación y continuaremos con atención este desarrollo y trasladando nuestra posición a la Administración mientras sea necesario. 

Contáctanos 

Nuestro compromiso es ofrecer información clara y contrastada, sin dejar de vigilar de cerca cualquier cuestión que pueda afectar a los derechos de las familias que acompañamos. 

Por ello, nuestras trabajadoras sociales están a vuestra disposición para aclarar cualquier duda relacionada con este borrador. Puedes contactar con ellas a través de los teléfonos y enlaces de esta página: Información sobre recursos sociales para personas con cardiopatías congénitas y familiares.