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/ Cardiopatías congénitas / Ser padres de un niño o una niña con cardiopatía /

El valor de la información

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Con frecuencia, como padre o madre, podrás sentir ganas de aislarte, de no querer saber más de la enfermedad, solo desearás recuperar cuanto antes la normalidad y olvidar. Sin embargo, para tomar buenas decisiones acerca del cuidado de tu hija o tu hijo, es importante que entiendas lo que le pasa. La información concerniente a su cardiopatía va a ser uno de los pilares sobre los que se sustente tu capacidad de darle ayuda.

Es un deber de los padres buscar información, conocer y comprender el diagnóstico, los tratamientos y las intervenciones, la medicación, los cuidados… Pero no solo en temas médicos, también en los aspectos relativos al entorno social en el que se va a desarrollar y crecer.

Tú serás, además, quien transmita la información sobre su patología a profesores, familiares, amigos, etc. Y lo más importante de todo: según tu hijo o hija vaya creciendo y necesitando respuestas, serás tú quien le vaya explicando todo lo relacionado con su patología. Así que para ti es muy importante aprender a transmitir la información.

4 recomendaciones

  1. •Hacer una búsqueda de información fiable y de confianza. Comienza por los médicos que le atienden.
  2. •Preguntar lo que no entiendas hasta comprenderlo bien.
  3. •Anotar todas las dudas que te surjan para no olvidarte de preguntárselas al cardiólogo o al personal sanitario que  trata a tu hijo.
  4. Hacer un libro con todas tus anotaciones, tus preguntas y las respuestas. Así te será posible volver a consultarlas cuando sea necesario.

Fuentes:

Mended Little HeartGuide.
Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita, de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
Visión de los padres, artículo de la revista Menudos Corazones número 2.

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