“Hay que vivir el presente”

No te conozco y, por supuesto, no me conoces, pero tú y yo tenemos algo en común: un pequeño regalo con ganas de luchar. Si bien es cierto que cada niña o niño, cada diagnóstico y cada situación son diferentes, no por ello es menos duro. Así que me gustaría contarte mi experiencia que quizá te ayude a afrontar con fuerza y esperanza el largo camino que os queda por recorrer.

Me llamo Teresa. El 5 de octubre de 2009 nació mi segundo hijo, Nicolás.

Durante el embarazo nada nos hacía presagiar lo que se nos venía encima. Esperábamos con alegría la llegada de un niño sano, pero a cambio llegó nuestra “pequeña caja de sorpresas”. Nicolás nació con un cúmulo de malformaciones, entre ellas una cardiopatía, además de fisura palatina, hidrocefalia, espina bífida, sordera… Nos dijeron que el primer mes de vida era crítico, pero la realidad es que toda su vida será crítica. Lo dicho: ¡toda una caja de sorpresas! Puedo entender cómo te sientes, pero lo que realmente espero es transmitirte la actitud y la esperanza que tanto se necesitan en estos momentos.

Sé que las UCI son muy complicadas. No solo te afecta ver a tu bebé, también impresiona conocer la cantidad de niñas y niños, hasta ahora desconocidos, que están luchando por su vida como auténticas fieras. Sin embargo, no te puedes quedar en esa idea de dificultad. Hay muchas cosas que aprender. Todo tiene su duelo, y más si lloras con facilidad, como yo. Pero un día te cansas de llorar, de lamentarte, de preguntarte “por qué a mí”. Ese es el momento de empezar a descubrir lo positivo y comenzar a sortear la carrera de obstáculos.

Recuerda:

1 – La evolución de un niño o una niña con problemas de salud no es constante. Unos días se avanza y otros –que son momentos horribles–  se retrocede. Pero no olvides que normalmente tu hijo o hija va estar mejor que en el punto de partida.

2 – Llora 48 horas. Pasado ese tiempo, ¡hay que seguir adelante! La carrera ha comenzado y no te puedes quedar atrás.

3 – En una UCI todo es muy aparatoso, pero no se sufre. No olvides que tu hija o tu hijo está siendo cuidado y, aunque no lo creas, quien sufre más eres tú. ¿Conoces esa serie de libros del Ojo Mágico? Pues esto es parecido. Al principio solo ves accesorios, sondas, máquinas, oxígeno… Pues bien, créeme, con el  tiempo solamente ves a tu niña preciosa, a tu niño hermoso.

4 – Existen los días malos, pero ¡también los hay buenos! Seguro que no te ha dado tiempo a apreciar lo positivo: ha cogido peso, sus mejillas son de un color rosáceo, tiene ganas de quitarse el CPAP (la mascarilla)… ¡Cómo lucha!

5 – Recuerda que tu hija o tu hijo es único y es ajeno a los diagnósticos de los demás pacientes con quienes comparte la UCI. Por muchos factores comunes que intentes buscar, ellos no son tu retoño.

6 – Lo más importante es ¡el PRESENTE! Siempre hay que vivir el PRESENTE. Ante estas situaciones no nos podemos permitir el lujo de agobiarnos y angustiarnos por el mañana

7 – Por último, y con mucho camino ya recorrido en esta carrera que empezamos en 2009, te puedo decir que a mi hijo le diagnosticaron retraso cerebral y nos indicaron que no iba a caminar. Hoy, a sus 9 años, saca sobresalientes en el cole y está hecho un futbolista.

Nicolás en un regalo que ha unido a nuestra familia y, lo más importante, nos ha enseñado a valorar lo que realmente importa.

Un abrazo desde el PRESENTE.

Teresa
Verano de 2019