Nuestra XVII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas: aprendizaje en la distancia
Haciendo honor al título de la Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de este año, «Aprendiendo de los nuevos desafíos», la emblemática cita de Menudos Corazones la celebramos por primera vez de manera virtual, del 13 al 15 de noviembre, a causa de las restricciones de aforo y movilidad derivadas de la covid-19.
A ello hizo referencia el presidente de nuestro patronato, Juan Mª Orbegozo, en la inauguración: «No podremos disfrutar de una parte muy importante de la Jornada: esos ratos de los cafés o de las comidas en los que nos poníamos al día y compartíamos historias y vivencias. Pero la mayoría de quienes estamos aquí ya sabemos por experiencia que, aunque la vida no siempre nos da lo que esperamos, sí que nos podemos adaptar, aprender y sacar todo el partido a las circunstancias que nos toca vivir».
Y antes de dar paso a la primera charla de la Jornada, quiso agradecer a quienes nos ayudan a hacerlas posible: «A los ponentes, a los participantes, al equipo de Menudos Corazones y a Pfizer, colaborador un año más, y van nada menos que 17, de todas las ediciones de este encuentro tan importante para la Fundación».
Con el coronavirus, no bajar la guardia
Tras la inauguración, abrió la Jornada la ponencia «Coronavirus y cardiopatías congénitas: qué sabemos hoy», a cargo de la Dra. María Portolés, cardióloga pediátrica del Hospital de La Plana (Castellón), quien coordina la elaboración de las recomendaciones sobre confinamiento, desescalada y nueva normalidad de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
Aunque los datos disponibles sobre cómo afecta la covid-19 a la población pediátrica con cardiopatías congénitas siguen siendo muy limitados, Portolés transmitió un mensaje tranquilizador a las familias insistiendo en que la enfermedad sigue cursando de forma leve en niñas y niños.
Al mismo tiempo aconsejó, en la actual ola de contagios, no bajar la guardia e incorporar, a las recomendaciones que ya conocíamos, aquellas que surgen del mayor conocimiento del virus. Entre ellas, destacamos, el uso de mascarilla de tipo FFP2 en espacios cerrados ante su posible presencia en formato de aerosol y las que son propias de la nueva normalidad: reducción de contactos y tratar de mantener los grupos burbuja establecidos en los centros educativos.
Por otra parte, la cardióloga incidió en la importancia de encontrar un equilibrio entre la protección de la salud de niñas y niños y sus necesidades relacionadas con otros factores del desarrollo en la infancia como la socialización.
Emociones, a examen
El segundo día de Jornada comenzó con la charla «Estrategias para afrontar miedos e incertidumbres en el día a día con las cardiopatías», impartida por nuestra compañera Ana Belén Hernández, psicóloga de la Fundación.
Con la invitación a reflexionar sobre los estado de ánimo, especialmente en la situación actual, tan incierta, Ana Belén compartió con las personas con cardiopatías congénitas y sus familias una batería de estrategias para hacer frente al miedo y a la incertidumbre: organizarse (pensar qué hacer y cuándo); retomar consultas médicas pendientes; preguntar dudas a cardiólogo de referencia; adoptar actitud positiva; abrirse a los demás fomentando la comunicación; conectar con el cuerpo a través de la respiración; y propiciar emociones agradables, entre otras recomendaciones.
Reparar arterias mediante parches
«Bio-impresión en 3D en cardiopatías congénitas: ingeniería tisular para fabricación de parches vasculares» es el título del estudio ganador de la tercera edición de la Beca Menudos Corazones, convocada por la Fundación y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, fallada este mes. Para contar detalles de su investigación, contamos, en esta segunda ponencia del sábado, con Israel Valverde, cardiólogo pediatra, jefe de sección de cardiología pediátrica del Hospital Virgen del Rocío e investigador del Grupo de Fisiopatología Cardiovascular de Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS).
El proyecto ha ido nutriéndose de los conocimientos y la experiencia de un equipo multidisciplinar para ayudar a reparar los vasos sanguíneos demasiado pequeños, una patología muy frecuente dentro de las cardiopatías congénitas, mediante parches vasculares de un tejido con la geometría adaptada a cada paciente y de sus propias células, de forma que no generara rechazo, se autorreparara y creciera con él.
Valverde reiteró su agradecimiento por la concesión de la beca: «No solo por el reconocimiento y la cuantía del apoyo (12.000 euros), sino también por la labor de divulgación que la acompaña y cuánto favorece la retención del talento en nuestro país, cuya inversión en ciencia en mucho menor que la de otros países europeos. El fruto de esta investigación tendrá un retorno claro a la sociedad y, en particular, a nuestros pacientes con cardiopatías congénitas en un futuro no muy lejano».
En esta ponencia, también participaron el presidente del patronato de Menudos Corazones y miembro del comité evaluador de la Beca, Juan Mª Orbegozo, y el presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, el doctor Constancio Medrano.
Para niños, niñas y jóvenes
No faltaron, adaptadas al formato online, las actividades para niños y niñas, como es tradición en nuestra Jornada. El sábado, con nuestra compañera María Alonso, coordinadora del programa de apoyo lúdico-educativo en hospitales, y con el monitor Lucas Vegezzi, la mañana se llenó de creatividad y complicidad: disfraces, retos, palabras que pensar y animales que adivinar. ¡Cuántas risas al otro lado de las pantallas!
Los jóvenes, por su parte, de la mano de María Gutiérrez, coordinadora del Programa de Ocio y Tiempo Libre de la Fundación, se reunieron para hablar de cómo se desarrollará su Proyecto en 2021 y esbozar algunas propuestas, así como hacer balance de este año que casi finaliza.
Talleres médicos
La tarde del sábado estuvo reservada para los talleres. En ellos, las familias pudieron escuchar las explicaciones de los médicos y preguntar sus dudas, uno de los objetivos de nuestra Jornada.
El de «Cardiopatías complejas» estuvo impartido por el doctor Enrique García Torres, cirujano cardíaco pediátrico del Hospital 12 de Octubre, de Madrid. El doctor Alfonso Ortigado Matamala, cardiólogo pediátrico del Hospital de Guadalajara, facilitó el taller de «Obstructivas y con cortocircuito»; y el de «Miocardiopatías y trasplante» estuvo a cargo del doctor Ferrán Gran Ipiña, cardiólogo pediátrico y coordinador médico de trasplante cardíaco pediátrico del Hospital Vall d’ Hebrón (Barcelona).
Para cerrar, adolescentes y cardiopatías familiares
El domingo, un grupo de adolescentes y algunos padres y madres participaron en el taller «Aprende a identificar tus emociones» impartido por el psicólogo y doctor en Educación, Rafa Guerrero. De una forma muy dinámica y visual, los participantes aprendieron a diferenciar sus emociones, a reconocerlas, a respetarlas y a validar las de las demás personas.
Y para cerrar la Jornada, las doctoras Georgia Sarquella-Brugada, especialista en arritmias pediátricas, cardiología familiar y muerte súbita del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y Reyes Álvarez, cardióloga del programa de cardiopatías familiares y genética del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, repasaron de forma clara y detallada las principales enfermedades hereditarias del corazón o de los grandes vasos.
Tras la ponencia de las cardiólogas, el presidente de nuestro patronato, Juan Mª Orbegozo, despidió la XVII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones, con la esperanza de que pronto la pandemia nos permita celebrarlas de manera presencial, incorporando todos los aprendizajes obtenidos y los retos cumplidos que nos deja esta edición.
Incluso en este nuevo formato online, seguimos en contacto con profesionales y familias en nuestra misma situación. Siempre se generan dudas y estas jornadas son muy necesarias. Agradezco el esfuerzo de seguir organizándolas porque cualquier reto que os proponéis lográis sacarlo adelante.
Pilar
