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Inicio / Blog / Mi vida con cardiopatía /

Alicia: latido incansable y apasionado

23 marzo, 2022

Alicia ha pasado tanto tiempo ingresada y en salas de espera de hospital que asegura que la paciencia es una de sus mayores virtudes. A sus 21 años, ha desarrollado la curiosidad como una forma de vida que le mueve a investigar y descubrir a través de dos grandes pasiones: el turismo y la Historia. En este texto, nos acerca a la suya.

Retrato de Alicia, con una cardiopatía

Nací la tarde del viernes 13 de octubre del 2000 en el Hospital Torrecárdenas (Almería). Todo parecía ir bien; sin embargo, al tercer día, estando aún en el hospital, los médicos vieron que algo fallaba. Me ponía morada. Me detectaron un D-TGV con CIV de diagnóstico postnatal y decidieron trasladarme de urgencia en avioneta al Hospital La Paz (Madrid).

Sin tiempo de asimilar todo lo que acababa de pasar, mis padres hicieron una maleta exprés con el susto en el cuerpo y se desplazaron a la capital. Incluso todos mis abuelos se trasladaron hasta allí para acompañarles y traerles cosas que, con las prisas, se habían dejado.

Allí me realizaron un banding pulmonar [intervención quirúrgica para reducir el tamaño de la arteria pulmonar] con ligadura del ductus, para poder estabilizarme y coger peso para realizar posteriormente una cirugía correctora. Y, días después, una atrioseptostomia de Rashkind [creación de una comunicación interauricular por rotura mediante un catéter balón] por la vena femoral derecha. Estuve un mes bien, pero volví a desestabilizarme: el banding se había movido.

Alicia, de pequeña, con sus padres
Veraneando junto a sus padres, María Dolores y Antonio.

Los médicos dijeron que eso ya no se podía reparar y que había que operarme. Barcelona era, según habían hablado la doctora y mis padres, el mejor lugar para intervenir a niños de mi peso. Así fue como me montaron en el coche, junto a mi oxígeno, y nos dirigimos a toda prisa rumbo a la ciudad condal.

Cuando nos acercábamos, llovía tanto que no se veía la carretera. Mis padres llamaron a mis padrinos, que vivían cerca, para que vinieran en nuestro rescate; y a una ambulancia para que nos trajera oxígeno que, para colmo, se había acabado. ¡Y por fin llegamos al Hospital Vall d’Hebron!

Para mi madre, la noche antes de la operación fue la peor. Ella se quedó sola esperando a que me extrajesen sangre, porque mi saturación de oxígeno era muy baja; de fondo, se oía el llanto de los bebés. Y cuando me sacaron vio que me habían tenido que pinchar en la cabeza porque ya no encontraban venas ni en los brazos ni en las piernas.

Nada más empezar la intervención, entré en parada; pero la cirugía salió bien y me fui recuperando muy lentamente. Allí pase mis primeras navidades. Yo siempre he pensado que soy de dos sitios: Almería y Barcelona.

Alicia con sus abuelos, Antonia y Juan
Alicia con sus abuelos, Antonia y Juan.
Alicia con su abuela Encarna
En brazos de su abuela Encarna.

Con dos años y medio, en la revisión les dijeron a mis padres que estaba todo mejor. ¡Por fin un respiro! Entonces, mi madre, aún con algo de miedo, se quedó embarazada otra vez.

Cuando nació mi hermano, nos fuimos todos a la consulta en Barcelona para que le reconociesen también; y él estaba bien, pero vieron que mi válvula mitral tenía una insuficiencia leve/moderada y que el ventrículo estaba un poco dilatado. Me siguieron observando y, con 8 años, nos comunicaron que quizá necesitase un trasplante porque mi corazón no funcionaba como debía, aunque desconocían la causa.

En Madrid, tampoco supieron darnos respuesta y, después de más pruebas, la Dra. Albert, que me había llevado al principio del todo, nos llamó para contarnos que había expuesto mi caso a un cirujano de La Coruña, el doctor Portela, y creían que el fallo podía estar en el anillo de la válvula mitral. Él mismo se ofreció a operarme ¡y a La Coruña que nos fuimos!

A primeros de noviembre fue la operación en el Hospital Teresa Herrera. Los médicos vieron que la válvula mitral no se había terminado de formar y con este “arreglo”, aunque me quedaba con una insuficiencia moderada, podría aguantar muchos años sin necesidad de trasplante.

Alicia de pequeña.
Alicia, de pequeña.

Esa cirugía es la primera de la que realmente me acuerdo. Lo peor para mí fue el estar “sola”, ver cómo a otros niños que eran de allí venían sus familiares y amigos a verles. Aunque yo tenía allí conmigo a mis padres, el resto de mi familia y amigos estaban en la otra punta de España.

A raíz de las operaciones comencé a tener escoliosis, que fue en aumento. Probé con corsé, pero no daba resultado. Así que fue con 14 años cuando me sometí a mi última cirugía, esta vez, de la espalda, en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla). La intervención fue larga, pero el ingreso fue corto, de una semana. Lo peor vino después del alta, estando todo el verano en cama y sumado al calor que hace en mi tierra.

A día de hoy, llevo una vida normal gracias a los equipos de todos los centros hospitalarios en los que he estado (en el turismo de hospitales soy toda una experta, ja, ja, ja).

Retrato de Alicia, con cardiopatía

Estoy deseando que acabe definitivamente la pandemia para poder disfrutar al máximo los años que me quedan de universidad, mientras termino mi grado en Historia. ¡Y viajar para reencontrarme con gente que llevo mucho tiempo sin ver!

Pero, dentro de lo raro que ha sido todo este tiempo, me ha traído a una persona que está ahí cuando lo necesito y me saca una sonrisa: mi actual pareja. Le quiero un montón.

Y, cómo no, me gustaría dar las gracias a mis padres, que han buscado siempre lo mejor para mí; a mis abuelos y a mi familia, que me ha apoyado en todo.

 

Alicia

Otoño-Invierno de 2021

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