En el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, te damos una gran noticia
Acoger a más familias de niños y niñas con cardiopatías congénitas hospitalizados ha sido uno de los mayores proyectos que hemos soñado. Este 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, celebramos que hemos adquirido una casa en Madrid que nos permitirá aumentar en un 75% nuestra actual capacidad de alojamiento para padres y madres desplazados a la capital por la hospitalización de sus hijos e hijas.
“Más de la mitad de los niños atendidos en las unidades de cardiología pediátrica o cirugía cardiaca infantil de los hospitales madrileños se desplazan desde otras comunidades autónomas”, cuenta Amaya Sáez, directora de la Fundación. “La hospitalización puede alargarse durante meses y contar con un hogar temporal, en una ciudad como Madrid, proporciona a las familias una gran estabilidad durante el tiempo del ingreso, marcado generalmente por las preocupaciones”, explica.
La Casa de Menudos Corazones
Nuestro reto es convertir la vivienda en un hogar que en 2020, finalizados los trabajos de reforma, acoja al mismo tiempo a 18 personas en nueve habitaciones dobles con baño, distribuidas a lo largo de sus dos plantas. La casa, situada en una zona bien comunicada, contará también con espacios comunes: cocina, comedor y una sala de estar. Para hacerlo posible, buscamos la colaboración de entidades y particulares que deseen hacer, de este sueño, una realidad.
“Efectivamente, un lugar donde alojarse de forma gratuita aporta una tranquilidad y una comodidad impagables en estas circunstancias: supone enfrentar la enfermedad en condiciones radicalmente diferentes e infinitamente más favorables”, aseguran Pablo y Reyes, padres de la “menuda” Lara, cuya hospitalización se alargó durante 9 meses.
Esta pareja, de una pequeña ciudad manchega, se trasladó a Madrid antes del nacimiento de su hija y se alojó en uno de los tres pisos que a día de hoy tiene la Fundación cerca de los hospitales de referencia en cardiología pediátrica de la capital, a los que se suman las tres habitaciones de hotel cedidas por NH Hotel Group desde 2003.
“Al principio, creímos que podríamos mantener el ritmo de quedarnos una noche sí y otra también en un sillón de la UCI, pero con el paso de los días el cuerpo y la mente se resienten. Tras largas y duras jornadas de hospital, es esencial salir de ese entorno, contar con un lugar donde descansar, asearse, desayunar o cenar… Por el bien de los padres y el de los pequeños, hay que estar con la mente muy despejada para tratar de recuperar un poco la ‘normalidad’ perdida. Gracias a Menudos Corazones, que nos dio un apoyo real, pudimos centrarnos en lo que de verdad importa: nuestra hija”, reflexionan los padres de Lara.
‘Nacieron con una cardiopatía, crecen con una cardiopatía’
Nuestro lema para este 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es ‘Nacieron con una cardiopatía, crecen con una cardiopatía. Ellos y sus familias siempre necesitarán una atención especial’ porque:
- La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en nuestro país: cada día, 10 niños y niñas nacen con ella en España. Por su carácter crónico, requerirán una atención especial durante toda su vida.
- Entendemos que las cardiopatías congénitas son una problemática social, ya que implican a la persona afectada y a su entorno, influyendo en la estructura familiar, generando desajustes emocionales o provocando un desgaste económico debido a las continuas hospitalizaciones lejos de su ciudad, entre otros riesgos.
Cambios en la web
Además, durante todo el mes de febrero, y con motivo del 14 de febrero, tenemos activa una campaña de sensibilización en redes sociales con el hashtag #MesCardiopatíasCongénitas.
Con la difusión de historias de niños, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas de corazón y dando respuesta a las preguntas más frecuentes sobre las cardiopatías congénitas, desde Menudos Corazones visibilizamos la problemática que acompaña a esta patología.
También nuestra página web ha cambiado su portada con motivo del 14 de febrero y hemos lanzado una petición para modificar ese día la foto de perfil del WhatsApp como gesto solidario por el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
Asimismo, familias de los “menudos”, así como empresas y personas que simpatizan con la causa, han organizado en distintas comunidades autónomas durante el mes de febrero iniciativas solidarias a favor de Menudos Corazones, que puedes consultar en nuestra Agenda.
