«María es nuestro ejemplo de fuerza»

Mi historia comenzó en octubre de 2015 cuando, por casualidad, me enteré de mi embarazo. Al ir a hacerme una mamografía, el radiólogo me pregunto si estaba embarazada y, al tener dudas, me hicieron un test que dio positivo. Se descartó, por tanto, seguir adelante con la prueba que iba a realizarme.

El camino empezó siendo una gran noticia, pero, según pasaba el tiempo, las ecografías nos auguraban mal pronóstico. A los tres meses me comunicaron que el pliegue nucal era mayor de los parámetros permitidos y las pruebas de cribado salían alteradas.

Tras pasar por los especialistas de genética y estudiar posibles alternativas, a las 20 semanas, después de descartar trisomías con una amniocentesis y saber que esperábamos una niña, el ginecólogo me comunicó la noticia más dolorosa: “Tu hija tiene una posible tetralogía de Fallot”. ¡No me podía creer lo que me estaba diciendo! Pensaba que todos los sustos ya habían pasado… Me preguntó si quería continuar con el embarazo y me advirtió de que estábamos ante una carrera de fondo. Decidimos que sí.

Seguimos con frecuentes revisiones por alto riesgo, controlando el peso del bebé… Como somos de Toledo y en nuestro hospital no podían operar a María al nacer, trasladaron nuestro expediente al Hospital Gregorio Marañón de Madrid, adonde fuimos dos veces para seguimiento.

Pero el 14 de mayo de 2016, cuando estaba de 33+3 semanas de embarazo, tuve una hemorragia e ingresé de urgencia en el Hospital de Toledo. Apenas dos días más tarde, a las 1:55 de la madrugada, nació María. A las doce horas de vida de nuestra hija, nos llevaron a Madrid, donde los cardiólogos nos transmitieron que, para poder regresar a casa, era necesario hacerle un cateterismo. Para ello teníamos que esperar a que María alcanzase los dos kilos de peso.

A las siete semanas estuvo lista para la intervención. La pusieron tres stent en el ductus y a los pocos días volvimos a casa. Atrás quedaban 8 semanas de ingreso y la certeza de que teníamos que volver pronto: el cateterismo no iba a ser su única operación.

Así, cuando María tenía cuatro meses le pusieron dos stent más y, a los siete, le realizaron la intervención que le dio la vida: le cliparon el ductus, le pusieron una válvula biológica y cerraron la CIV. A partir de este momento, nuestra hija fue otra. Por las continuas hospitalizaciones, había tenido un crecimiento y un desarrollo psicomotor muy lentos, que poco a poco, y gracias a la operación, han ido normalizándose. Su última cirugía, para corregir su trigonocefalia, fue cuando tenía un año.

En los ingresos en el Gregorio Marañón conocimos a Menudos Corazones: ¡siempre alguien de la Fundación se acercaba a preguntarnos si necesitábamos algo! Allí estaban sus voluntarios, la sala Como en Casa con personas majísimas… Y, también, gracias a Menudos Corazones –de la que me hice socia en 2020– conocimos historias de otras familias que, como la nuestra, lo han pasado mal. Me han ayudado a ver que se aprende a vivir con la cardiopatía de una hija o un hijo y que se puede superar.

María ahora lleva una vida casi normal. Le encanta la música y disfruta de clases de baile. ¡Es una bailonga!

Aunque tiene sus revisiones médicas periódicamente, es una niña feliz. ¡Y una campeona! Es nuestro ejemplo de fuerza.

Isabel

Verano, 2020