Avances, historia compartida y solidaridad en la XXII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas

El pasado 22 de noviembre, celebramos la XXII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas organizada por Menudos Corazones, un encuentro que año tras año reúne a pacientes, familiares y profesionales de la salud para compartir experiencias, aprendizajes y avances en el campo de las cardiopatías congénitas.

Desde primera hora de la mañana, comenzamos a recibir a las más de 200 personas participantes del evento en el Hotel NH Madrid Ventas; donde, a pesar de las bajas temperaturas, se sentía la calidez de esta especial cita. El compromiso de Minor Hotels, Pfizer y Novartis ha sido fundamental para hacer posible esta edición; así como el apoyo del fotógrafo Chema Sánchez, Northgate y Almas Insdustries B+Safe.

¡Gracias, de corazón!

Avances científicos, experiencias personales y buenas prácticas

Para inaugurar la Jornada, contamos con las enriquecedoras intervenciones de Juan María Orbegozo, presidente del Patronato de Menudos Corazones; Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (institución que avala este encuentro); y Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad. Sus palabras marcaron un inicio solemne y cargado de energía, anticipando cuánto estaba a punto de suceder. Coincidieron en destacar la relevancia de la colaboración entre quienes conviven con cardiopatías congénitas y todos los agentes que contribuyen, desde diferentes ámbitos, a mejorar su día a día.

Chus Montes, responsable de comunicación de la Fundación, condujo el programa de la Jornada, dando paso a los momentos clave del encuentro. La primera mesa versó sobre el manejo farmacológico de las cardiopatías congénitas, profundizando en los nuevos fármacos, la optimización de terapias existentes y anticoagulación. Moderada por Marta Flores, cardióloga pediatra del Hospital 12 de Octubre, acogió las intervenciones de Carmen Redondo, del Servicio de Farmacia del Hospital Gregorio Marañón; Lucía Deiros, cardióloga pediatra del Hospital La Paz; y Almudena Caro, madre de un niño con cardiopatía congénita.

Tras una pausa para el café, que también permitió recorrer el pequeño mercadillo con productos solidarios de la Fundación, la Jornada continuó con un enfoque práctico y cercano, hablando sobre «Cómo afrontar la consulta con el cardiólogo o la cardióloga en distintos momentos vitales». Y lo hicimos de la mano de Belén Toral, cardióloga pediatra del Hospital 12 de Octubre; Raquel Prieto, cardióloga de adultos del Hospital Gregorio Marañón; Teresa Sánchez, madre de un adolescente con cardiopatía congénita; y Beatriz López, enfermera con esta patología, en una valiosa conversación moderada por María Alonso, educadora social de Menudos Corazones.

Después, una ponencia sobre lipoproteína (a) y colesterol con el experto Agustín Blanco, responsable de la Unidad de Lípidos del Hospital 12 de Octubre, ofreció información clave sobre prevención y seguimiento en pacientes con cardiopatías congénitas. Patricia Colina, miembro del Comité de Jóvenes y Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas de la Fundación, condujo la mesa.

Paralelamente, los 33 jóvenes de entre 7 y 17 años disfrutaban en una actividad especialmente pensada para ellos por el Proyecto+Vida, visitando el Museo Nacional de Ciencia y Tecnología de Alcobendas (Muncyt).

Por la tarde: más emociones, solidaridad e innovación

«Optimismo inteligente: herramientas mentales para vivir con ritmo» fue el título que abrió las ponencias de la tarde, tras la comida. Estuvo protagonizada por Javier López-Valcárcel, papá de Iria y cofundador de Ritmia, que compartió su experiencia personal de resiliencia.

Seguidamente, acogimos un encuentro para el duelo compartido junto a quienes han sufrido la pérdida de un ser querido con cardiopatía. Un espacio que contó con la luz de Cristina Rey y en el que recordamos, honramos y acompañamos a estas familias.

En el salón principal, continuamos conociendo las historias inspiradoras de dos familias que llevan años impulsando iniciativas solidarias a favor de la Fundación: Simona Montesano y Carlos Rozas, madre y padre de dos adolescentes con cardiopatías congénitas. Dolores Sánchez, que acompaña estas acciones desde la organización, presentó la ponencia.

La sexta mesa, dedicada a la investigación, se centró en el proyecto ganador de la VIII Beca Menudos Corazones para revertir la insuficiencia cardíaca en pacientes con cardiopatías congénitas portadores de marcapasos. Ferrán Rosés, jefe de Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, que lidera el proyecto, conversó sobre ello,con Mónica González, técnica de comunicación de la entidad.

Talleres médicos: información cercana y personalizada

Camino de la media tarde, dimos pasos a diferentes talleres médicos sobre:

• Cardiopatías congénitas complejas, en una sesión con Elena Montañés, cardióloga pediátrica del Hospital 12 de Octubre; y Fernando Sarnago, responsable de la Unidad de Hemodinámica del mismo centro; y, por otro lado, junto a Blanca Torres y Pablo Merás, cirujana cardíaca pediátrica y cardiólogo de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto, respectivamente, del Hospital La Paz.
• Cardiopatías obstructivas y con cortocircuito, de la mano de María Álvarez, cardióloga pediátrica del Hospital Ramón y Cajal.
• Miocardiopatías y trasplante, en el que participaron Renée Olsen, cardióloga de Cardiopatías Familiares del Adulto; Carlos Ortiz, cardiólogo de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante; y Manuela Camino, jefa de la Unidad de Trasplante Cardíaco Infantil, como en los casos anteriores, del Hospital Gregorio Marañón.

El broche de oro: la entrega de premios de la Fundación

El broche de oro a esta XXII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas lo puso la entrega de premios a los ganadores del II Concurso de Relatos Breves ‘Del corazón al papel’, voluntariado y empresas solidarias que apoyan la causa de Menudos Corazones.

De boca de sus autores, escuchamos un fragmento y una sinopsis de «El hijo de Baltazar», escrito por Jorge Martín; y «El día de la carta», de Gabriel Muñoz; elegidos por el jurado como los mejores de la edición de 2025 del mencionado Concurso de Relatos Breves, en las categorías juvenil y adulta. Les entregaron los premios Pilar Jorge, escritora y madre de Candela y Teresa; y Lourdes Pavón, de nuestro Comité de Jóvenes y Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas, que organiza la iniciativa.

Tengo un niño o una niña con cardiopatía en el aula

Por otro lado, la Fundación concedió, por su implicación, los Premios al Voluntariado a María Jiménez y Carmen López. Como voluntarias, dedican lo mejor se sí para que nuestra ayuda llegue a quienes más lo necesitan: en los hospitales, campamentos de integración; el Camino de Santiago para jóvenes con cardiopatía y necesidades puntuales de la entidad. Juan María Orbegozo fue el encargado de hacerles llegar nuestro reconocimiento.

Finalmente, de la mano de nuestras amigas de Cesce Gema Toribio y Maribel Torremocha, entregamos los Premios a Empresas Solidarias a Kiabi y a Almas Industries. En el caso de Kiabi, por sus campañas solidarias que han acercado, los últimos 9 años, nuestros productos solidarios a sus clientes, a través de sus tiendas en toda España. ¡Y han sido todo un éxito! En representación, recogieron el premio María Pozo (Responsable de Relaciones Laborales, Compensación y Beneficios y Bienestar de KIABI Iberia) y Laura Ologaray (Responsable de Relaciones Laborales, Compensación y Beneficios y Bienestar, del área de Recursos Humanos). También contamos con la presencia de Olivier Gómez (Director de Recursos Humanos).

Almas Industries, por su parte, impulsa la labor de Menudos Corazones desde hace más de una década: en la actividad para adolescentes que, durante nuestras Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, permite que aprendan y traben amistad paralelamente a las charlas y talleres. Además, con su solidaridad, hacen que nuestros alojamientos cerca del hospital y los Centros de Apoyo donde trabajamos sean lugares cardioprotegidos. Nuño Azcona (director general de la compañía) y Caridad de Ugarte (responsable de comunicación y marketing) recibieron el reconocimiento.

Nuestro aplauso inmenso por contribuir de un modo tan significativo a mejorar la vida de las personas con cardiopatías congénitas; ¡y enhorabuena!

La esperanza, protagonista

Como es tradición, la clausura de la XXII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas la protagonizaron los niños y las niñas, jóvenes y personas adultas que inspiran la misión de la Fundación. Y lo hicieron cantando y bailando, con esperanza e ilusión, en una emotiva despedida.

Con agradecimiento infinito por todo lo que hemos vivido en este encuentro, que edición tras edición nos reúne y nos une entorno a las cardiopatías congénitas, decimos adiós… ¡hasta el año que viene!

Ayúdanos a seguir organizando encuentros como este, donde expertos en cardiopatías congénitas, pacientes y familiares nos damos la mano: colabora aquí ❤️.